Constatamos año tras año que la epilepsia sigue siendo la gran desconocida. No se hacen campañas de divulgación, las autoridades no nos prestan atención. A ver si las asociaciones tienen a bien unirse para tener más fuerza y poder exigir a la administración una mayor divulgación de lo que es esta enfermedad.
Un auricular no invasivo, que monitoriza continuamente la actividad cerebral para permitir la detección temprana del riesgo de crisis epiléptica en tiempo real, alertando a pacientes y cuidadores minutos antes de un episodio.
Esta innovadora solución representa un hito importante en el compromiso de Neuraxpharm con el avance de soluciones digitales personalizadas que mejoran la seguridad y la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia.
Constatamos año tras año que la epilepsia sigue siendo la gran desconocida. No se hacen campañas de divulgación, las autoridades no nos prestan atención. A ver si las asociaciones tienen a bien unirse para tener más fuerza y poder exigir a la administración una mayor divulgación de lo que es esta enfermedad.
Ya llegamos al mes de junio. Termina el curso escolar y comienzan las vacaciones de verano. Para los estudiantes y profesores, porque a muchos padres y madres se encuentran ahora con un problema y es qué hacer con sus hijos mientras ellos no se cogen vacaciones.
Lo que quiero constatar con esta serie de actividades es que una persona con epilepsia puede comprometerse, vivir una vida como cualquier otra persona, ser activista en favor de las personas con epilepsia, celebrar la vida…
El pasado 26 de febrero, iba yo por la calle tan tranquila pensando en que al día siguiente mi marido y yo nos íbamos de viaje, cuando sonó mi teléfono. Era mi marido que me llamaba nada más y nada menos que desde el hospital: se había caído en la calle y le habían tenido que llevar en ambulancia. Parecía que se había roto el hombro.
La mayoría de las personas con epilepsia pueden y desean trabajar y el 80% de ellas tienen las crisis controladas. No obstante, la inclusión laboral es una de sus mayores preocupaciones, ya que la tasa de desempleo de este colectivo de personas es desproporcionadamente alta. La tasa de paro de las personas con discapacidad es de un 21,4%, 8,6 puntos superior a la de la población sin discapacidad.
Mi nombre es Uxue, soy una chica con epilepsia de 22 años. La verdad soy una chica incomprendida, ya que aparentemente no tengo nada, parece que estoy bien, pero en realidad tomo mucha medicación y eso me causa cansancio, pérdida de memoria, quistes ováricos, tengo los sentimientos a flor de piel y no he podido estudiar ni salir de fiesta como una adolescente más.
Él es púrpura. Hay muchos púrpuras pero él es un púrpura muy especial. Un 30% son como él. Una faena de la vida. Nuestro púrpura es una tempestad de la que es muy difícil salir, para muchos una quimera.
La vida con epilepsia es un reto cada día, más para ellos/as pero para mí, como cuidadora única desde hace 36 años que faltó mi madre, es una gran incertidumbre.
Para mí vivir con Epilepsia ha supuesto renunciar a hacer lo que era ser joven en los 60, nunca hacer lo mismo que tus amigos, no poder ir solo a casi ninguna parte, ser juzgados, ya que en esa época éramos los que había que meter debajo de la camilla, y al no hacer como todos/as...eras el vago, el consentido, el inútil... Nadie quería tener un amigo que bebía, se frustraba, se enfadaba y no obedecía... mejor dejarlo solo.
Decimos adiós a 2024 y damos la bienvenida al 2025. Un cuaderno lleno de hojas en blanco para que nosotros las vayamos llenando de vivencias y actos que nos llenen y que nos hagan seguir adelante. No se trata de hacer grandes cosas, sino de saber aprovechar cada día, cada momento y ser conscientes de que la vida está ahí, en las pequeñas cosas.
Da la casualidad de que escrito este documento el día que cumplo 46 años de matrimonio. Una historia la nuestra sencilla y basada en el respeto y la admiración mutuas.
Escribo este artículo cuando hace una semana de la terrible DANA que ha asolado varios pueblos de la Comunidad Valenciana, Castilla La Mancha y Andalucía.
Un mes más me enfrento a una hoja en blanco en la que plasmar mis ideas, vivencias, temores y esperanzas que no dejan de ser las mismas que las de una persona que no tenga epilepsia.
Acaba de terminar la reunión de la Junta General Ordinaria de Socios de la Sociedad Neuroserveis – Angels Inversiones (mjn-neuro) y ha llegado el momento de reflexionar sobre lo escuchado durante la misma.
El próximo día 24 de mayo es el Día Nacional de la Epilepsia. Desde la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia – ANPE estamos intentando iluminar de naranja un buen número de edificios y monumentos de toda España, para hacer visible esta enfermedad, que es, incluso en nuestros días, tan desconocida.
En este mes de marzo conmemoramos el día internacional de la mujer, el día 8, y, un poco más adelante, el 26, el día mundial de la epilepsia. Aprovechando que este mes se conmemoran estas dos fechas querría, en primer lugar, felicitar a todas las mujeres e instarles a ellas y a los hombres que piensan que la igualdad es un derecho, a seguir luchando como hasta ahora, sin desfallecer, porque estamos viviendo tiempos convulsos y no podemos permitirnos dar un paso atrás en la búsqueda y conquista de la igualdad de derechos. Y, en segundo lugar, hablaros de la especial relación que tenemos las mujeres con la epilepsia.
Ya terminó 2023 y comenzamos 2024 con 366 días por delante (este año es bisiesto) donde podremos escribir las numerosas páginas en blanco que representan.
Ya estamos a las puertas de la Navidad. Pasa la vida a una velocidad de vértigo. Y las cosas pueden cambiar mucho de un año para otro. Y lo cierto que la cosa es reunirse, compartir y vivir. Vivir la vida como si fuera el último día, el último beso, el último abrazo.
La semana pasada hicimos una escapada por el pirineo aragonés y hasta hicimos una salida caminando por Ordesa. Como veis, la epilepsia no me corta a la hora de hacer cosas. Ahora ya casi me frena más la edad y los achaques que la propia enfermedad que me ha acompañado siempre. Yo creo que ya la rutina, el saber que está ahí pero que nos llevamos bien si la trato bien, hace que no piense casi en que, efectivamente, tengo epilepsia.
La vida de una persona con epilepsia no tiene por qué estar limitada por nada. De verdad. Siempre que se tenga una epilepsia controlada con medicación e, incluso, con una epilepsia no tan controlada. Se toman las medidas pertinentes y se busca el mejor camino para conseguir nuestros fines. Que la epilepsia no nos detenga. Lo que no se puede hacer, obviamente, es no tomar la medicación o tomar alcohol, o no llevar una higiene del sueño adecuada.
Si tienes una enfermedad crónica, como la epilepsia, de niño piensas que "cuando seas mayor" estarás bien. Pero un día eres mayor, y sigues igual. Te planteas si algún día te curarás, si te mintieron de niño, pero solo puedes hacer una cosa, mirar hacia delante y seguir con ello.
La semana que viene ya es Semana Santa. Este año, otra vez, nos vamos a pasarla en Calanda, la casa de la familia de mi marido. Nos juntaremos con uno de nuestros hijos y su familia, y algunos sobrinos con las suyas. En total, 16 personas. Este año mi hijo pequeño no puede venir.
Desde mi pequeña parcela, seguiré peleando por los derechos de las mujeres en general y por los de las mujeres con epilepsia en particular, para conseguir una verdadera igualdad...
Comenzamos un nuevo año. El tiempo pasa rápido cuando tienes dos maravillosas nietas que no dejan de crecer y de hacer travesuras. Para los abuelos y abuelas son como el elixir de la eterna juventud...
Ya nos conocéis y mjn-neuro apuesta tanto por la innovación en tecnología como por el impacto social de cada una de las acciones que realizamos. Sobre todo, con nuestro producto. Pero más allá de ello, también queremos dar voz a las mujeres ingenieras...
A mí estos 64 años de vida, con todas sus circunstancias, cambios, adaptaciones, sufrimientos, alegrías, pérdidas, aventuras… se me han pasado como un soplido. Y no te cuento lo rápido que se me pasa un año, cuando me veo de nuevo ante el ordenador hablando del mes de noviembre...
En este artículo os contaré cómo llevo el tema más psicológico de la paresia que sufrí en la pierna derecha después de la operación por la epilepsia...
Siempre quiero unir mis vivencias a mi enfermedad, para compartir con todos vosotros que la epilepsia no interfiere ni en mis relaciones con mi gente, ni en mis sueños ni en lo que peleo por ellos
En este pasado mes de junio he realizado dos deseos que tenía hace un tiempo: uno era ir a ver a mi hijo a El Prat, donde vive ahora y, otra, visitar la sede de MJN-Neuro, en Blanes, y conocer en persona a Marina y a Anna...
El 24 de mayo se celebró en España el día Nacional de la Epilepsia. Por toda España y a cargo del movimiento asociativo, se realizaron numerosos actos...
Como ya os comenté en mi entrada al blog del mes de abril, esta Semana Santa la hemos pasado en familia en Calanda. Hemos pasado frío, nos hemos mojado, hemos hecho excursiones, nos hemos reunido un montón de gente...
Esta vez, no he querido hablar de mi experiencia con la epilepsia, sino que he querido dar un paso más allá y por eso, he hecho un artículo de cómo puede llegar a influir el deporte a las personas con epilepsia...
Es muy necesario hacer concienciación sobre la epilepsia. No es conocida. El gran público todavía la teme y no sabe qué hacer si son testigos de una crisis de epilepsia...
Parte de nuestro equipo estuvo presente para poder observar, testar y analizar las nuevas herramientas que se ofrecen a nivel tecnológico dentro del MWC... ¡Descúbrelo!
Necesitamos ser un ejército para que se nos escuche, se nos oiga, se nos conozca, se nos vea tal cual somos: personas normales y corrientes con una enfermedad que a algunos les imposibilita...
Aprovecho un momento de tranquilidad en el ir y venir de las fiestas de Navidad, para escribir estas líneas que con tanto cariño os dedico todos los meses.
Y ya llegamos a noviembre. El penúltimo mes del año. Momento de empezar a evaluar qué ha significado para cada uno de nosotros este período de tiempo...
Vuelvo a ser Marina Blánquez, hoy os quiero explicar los beneficios con los que el mjn-SERAS nos puede ayudar si lo tenemos las personas que tenemos epilepsia.
Ángel Aledo Serrano es neurólogo y está especializado en Epilepsia pediátrica y de adultos en el Hospital Ruber Internacional (Madrid), colaborando también en la Clínica Corachan (Barcelona)...
Hoy coincide que el día que estoy escribiendo esta entrada al blog, es el Día Internacional de la Epilepsia. Cuando lo leáis ya habrá pasado la fecha...
Hoy os quiero contar cómo me he ha cambiado la vida en tan poco tiempo. Hace unos años junto a mi padre, dijimos que si había opción de operar pues se haría.
Por si no fuera poco convivir con un virus tan letal como el COVID-19, ahora nos visita Filomena, que no es un virus y, además, es bonito, pero que nos vuelve a trastocar la vida tal y como la conocíamos.
Llegamos al final de 2020, nos gustaría felicitar a todos los que han puesto un granito de arena en nuestro proyecto. Vuestro soporte y pasión durante las incertidumbres del año. Aquí os dejamos un listado de los hitos conseguidos durante todo este 2020.
Hoy, 9 de diciembre, es nuestro 42 aniversario de boda. Se dice pronto. Y no parece que sean tantos. De verdad. Tras haber vivido muchas cosas juntos, unas buenas y otras no tanto, estos años han pasado tan rápidamente, que me da vértigo pensar que ya somos abuelos.
¡Sí! ¡Conseguido! Hemos podido “robar” unos minutos a nuestro CEO, David Blánquez. Empezaste como ingeniero en visión artificial, robótica y maquinaria en 1997, pasando por más de 10 años en tu propia empresa de ingeniería...
Os presentamos a Xavier, el COO (Chief Operating Officer) de MJN. Xavier ha sido uno de los fundadores de MJN junto con David y Salva, por tanto, forma parte del ADN del proyecto de MJN.
Hola, soy Marina. Tengo epilepsia desde los dos años, me detectaron epilepsia a causa de que me caía de golpe y, mis padres, no entendían nada en ese momento.
Hola a todos. En este verano inusual, en el que se juntan el deseo del descanso, con el afán de salir y divertirse con los amigos y con la necesidad de permanecer lo mayor aislados posibles...
Tuve mi primer Gran Mal cuando mi segundo hijo tenía 6 meses. Yo tenía 23 años. Lo primero que recuerdo es que no podía ver, estaba caminando por el pasillo.
Soy la mama de Ariadna, que hoy tiene 28 años. Ariadna tiene epilepsia refractaria desde que nació, hemos pasado por diferentes etapas en estos años, diferentes medicaciones...
El pasado día tres de julio fue mi cumpleaños. Todos los años lo celebro con mayor o menor algarabía, con reuniones familiares, con amigos o solo con la familia más próxima...
Hace medio año que me han operado de mis crisis de epilepsia. Era una operación muy difícil y arriesgada pero pensé que después de tantos años solamente tenía dos opciones: Arriesgarme y operarme o seguir con la epilepsia con la que ya llevo 42 años.
No, no voy a hablar de las fases de la luna ni de las fases de la epilepsia ni de las fases de la edad de la persona. En los tiempos que corren, las fases de las que todos hablan son las fases de la “desescalada”...
Cuando iniciamos nuestro proyecto en 2012 sabíamos que solo una solución tecnológica muy avanzada sería capaz de dar solución a los retos que nos proponíamos.
Hola, soy Raquel Omedes mama de Daniela, una guerrera de 6 añitos que lucha contra una enfermedad rara o minoritaria llamada Síndrome de Dravet y Delegada en Cataluña de la asociación ApoyoDravet.
Siempre me he preguntado ¿a qué edad es más difícil enfrentar la epilepsia? Y es que para mi es complejo responder esa pregunta porque he pasado casi por todas las etapas...
Hola a todos. De nuevo estoy por aquí. Siguiendo la vida, los acontecimientos, los retos del día a día, las alegrías, las penas, esta cuartilla en blanco que me espera todos los meses…
He visto que MJN se preocupa por la gente con epilepsia y mi caso puede ser muy útil tanto para quienes son epilépticos como para la gente que no lo son.
Tras el descanso del verano, los estudiantes vuelven a los estudios, los trabajadores al trabajo y, los mayores como yo al momento de organizarse actividades y tomar decisiones...
Cuando Salva, de MJN, contactó conmigo para que colaborara con ellos en este blog, me dijo que lo hacía porque había visto mis entradas en Facebook acerca de mi relación con la epilepsia...
La ansiedad es un sentimiento que muchas personas experimentan en ciertos momentos de la vida, sobre todo cuando nos encontramos en una situación amenazante o difícil.
Los perros de asistencia son compañeros muy valiosos para las personas que viven con discapacidades, proporcionándoles una mayor independencia, tranquilidad y apoyo.
Preocuparse, como la mayoría de los padres pueden afirmar, es parte de ser padre. Todos ellos quieren mantener a sus hijos seguros, sin importar si tienen o no epilepsia. Sin embargo, cuando se tiene un hijo con epilepsia
Ya llegó el verano y muchos de nosotros estaremos organizando nuestras vacaciones o ya estaremos disfrutando de ellas. Para todos aquellos que tenemos epilepsia el verano es una época...
La atención a las personas con epilepsia implica proporcionarles atención sanitaria y servicios sociales para disminuir la morbilidad, la mortalidad prematura y los efectos psicosociales negativos a los que se asocia.
La epilepsia no es solo un problema de salud, las personas que la padecen también tienen que hacer frente a una amplia gama de dificultades que afectan a casi todos los aspectos de la sus vidas.
La estigmatización puede retrasar la búsqueda de atención médica apropiada, el acceso a ella, la financiación de la salud y la disponibilidad de tratamiento.
EL pasado 23 de Mayo en Barcelona se celebró la 2ª edición de la feria tecnológica para la epilepsia organizada por la @FEDE, Federación Española de asociaciones de Epilepsia.
Nuestro proyecto no tiene su origen en un centro de investigación de un hospital o una universidad. Nace desde la base, desde el paciente, desde sus necesidades, experiencias y, por qué no decirlo, desde sus temores.
Si vais a viajar, sobre todo con maletas que tengáis que facturar o perder de vista en algún momento, llevar la medicación con vosotros junto con un informe médico para evitar problemas en fronteras o aduanas.
En mi anterior entrada al blog, terminaba comentando que os contaría qué había ocurrido con uno de mis hijos y como lo había llevado yo. Por el título del artículo podría deducirse que si, una mamá tiene epilepsia, su hijo también la tendrá. Nada más lejos de la verdad. La epilepsia no se hereda. Se puede tener una predisposición, pero nunca heredarla.
MJN es una esperanza para nosotros ya que nos puede ayudar con un tema clave. Con el dispositivo que están diseñando podríamos tener información sobre cuántas crisis diarias tiene nuestro hijo y adaptar las cosas que le más le afectan de su entorno.
Siempre me ha costado estudiar, però ahora, con 23 años puedo decir que he finalizado un ciclo medio, un ciclo superior y actualmente estoy en la universidad.
Sólo en Canadá, un promedio de 42 personas al día descubren que tienen epilepsia y más de 50 millones de personas en todo el mundo la padecen. Puedo decir que vencí a la epilepsia.
Este año, para conmemorar ese día, existe una campaña en la que todos podemos colaborar y hacer que la epilepsia sea más conocida en todo el mundo, que se nos vea como personas normales y corrientes.
La epilepsia, es una enfermedad neurológica crónica, que no sólo afecta a la persona que la padece, también su entorno más cercano se ve afectado en su rutina diaria por la enfermedad.
“Aprender a vivir con lo que tengo”, así titularía mi vida. La epilepsia apareció justo cuando mis planes de futuro estaban en pleno auge; acababa mis estudios de bachillerato y por fin iba prepárame las oposiciones para ser policía local, mi sueños desde que era pequeña.
La semana pasada presentamos nuestro proyecto en el CES 2019 de Las Vegas, uno de los congresos electrónicos más importantes del mundo. Esto ha sido posible gracias al European American Enterprise Council, que nos ha elegido como un proyecto con potencial para ser implementado en los Estados Unidos.
Vivo en la provincia de Buenos Aires, Argentina y a los 40 años sufrí mi primer ataque epiléptico. Al cabo de una semana me operaron de urgencia un tumor cerebral y desde ese momento, empecé a sufrir ataques cada vez más frecuentes.
La Fundación Everis organiza cada año la celebración de los Premios Everis, un prestigioso reconocimiento a la innovación, a la investigación y al emprendimiento, donde empresas del sector tecnológico de todo el mundo presentan sus candidaturas.
Mi historia aún es reciente y a nivel psicológico sigo afectada. En Marzo tuve mi segundo hijo, al cabo de dos semanas de dar a luz, me quedé dormida y cuando me desperté, ya había pasado.
El objetivo de la convocatoria Retos-Colaboración es el apoyo a proyectos en cooperación entre empresas y organismos de investigación, con el fin de promover el desarrollo de nuevas tecnologías, la aplicación empresarial de nuevas ideas y técnicas, y contribuir a la creación de nuevos productos y servicios.
Nací el 3 de julio de 1958. Durante mi infancia, tuve muchos episodios que nadie relacionó con la epilepsia (ausencias, dolor de tripa unido a pérdida de consciencia y rigidez de las extremidades).
Soy madre de 4 hijos y trabajo como contable para una empresa. En 2011 me diagnosticaron una encefalitis viral que me dejó como secuela crisis epilépticas leves, un hecho que ha cambiado mi vida por completo.
Tengo 40 años y hace cinco que tuve la primera crisis epiléptica. No tenía antecedentes familiares ni conocía la enfermedad. Buscando información descubrí que un 1% de la población está afectada por la epilepsia.
La primera vez que detectamos una actitud extraña en Nahia fue cuando ella tenía 4 años. Estábamos en la playa de Calella y empezó a mirar la playa con la mirada fija, al infinito. Hacía un movimiento de masticación. Nos dijeron que podía ser un golpe de calor, pero por la noche volvió a pasar y fuimos al hospital, donde nos dijeron que podía ser por el cambio de clima, ya que nosotros somos de Vitoria y estábamos de vacaciones.
Hace más de 6 años, David Blánquez, ingeniero y padre de una niña diagnosticada de epilepsia, propuso a Xavi Raurich y a mí, en torno a un café, una idea absurda: trabajar en un dispositivo que fuera capaz de predecir las crisis de epilepsia
Cuando mi hijo Álvaro nació, detectamos que era muy laxo, le costaba mucho mantenerse sentado y tardó mucho en caminar. Cuando lo hizo siempre caminaba con los brazos arriba, a la altura de las orejas.
Mi padre era epiléptico y mis dos hermanos también. Uno de ellos podía llegar a tener 12 ataques epilépticos al día. Nosotros vivíamos en un pueblo muy pequeño y en aquella época no teníamos información sobre lo que era la epilepsia, no sabíamos muy bien como tenía que tratarse cuando sufrían crisis los pequeños.
Me diagnosticaron epilepsia a los 12 años y des de entonces mi vida cambió. Los neuropediatras no pudieron determinar cuál había sido la causa con seguridad, dedujimos que fue hereditaria, ya que una hermana de mi abuela paterna padece la misma enfermedad. Me recetaron muchos medicamentos los cuales soy alérgica a la mayoría. Hoy en día tomo lamotrigina y topiramato ya que la sola lamotrigina no me funcionaba.
Mi hija Lidia sufre ausencias desde que nació. Ahora tiene 16 años. La zona afectada es la del aprendizaje, hecho que le provoca una discapacidad intelectual porque no ha podido evolucionar con normalidad.
Cuando tienes una persona
Cuando tenía 8 años, un día empecé a tener crisis epilépticas que relacionamos con una taquicardia que tuve. Mi madre me llevó al neurólogo. No me dieron tratamiento y cada vez fue a peor.
A pesar de sufrir una media de 15 convulsiones al día, la epilepsia no pudo anteponerse a su afición por correr. El inspirador testimonio de la irlandesa Katie Cooke
En febrero de 2018 nació el proyecto Seize Your Adventure, un magazine online de aventuras y actividades al aire libre cuyos protagonistas son personas afectadas por epilepsia. ¡Descúbrelo!
Las personas afectadas de epilepsia han tenido que convivir históricamente con ciertos estigmas negativos que les han relacionado incluso con hechos diabólicos o sagrados. A pesar de que en los países desarrollados se ha avanzado mucho en este aspecto, existen todavía muchos prejuicios entorno a la enfermedad y está probado que las consecuencias sociales de la epilepsia pueden ser muy graves. Una de las principales luchas de los afectados de epilepsia y su entorno en el día a día no es la enfermedad en sí y los destacados daños físicos que puede producir, sino la lucha de la epilepsia como enfermedad social que produce ansiedad, depresión y aislamiento entre los afectados.
MJN Neuroserveis vuelve al Mobile World Congress 2018 del 26 de febrero hasta el 1 de marzo , esta vez entre las grandes multinacionales gracias al programa d-LAB del MWC. En la edición de 2017 MJN Neuroserveis ya estuvo presente como startup en el 4YFN presentando un innovador dispositivo wearable para el colectivo afectado por la epilepsia. El dispositivo consta de un auricular que registra el electro encefalograma (EEG) en tiempo real y sincroniza los datos con una app que permite detectar y alertar al usuario, familiares y cuidadores de una crisis de epilepsia
Vídeo recopilatorio de fotografías y perfiles de Instagram de gente con epilepsia. Luchamos contra la estigmatización de la epilepsia, difunde la palabra, compartid vida juntos.
El apoyo a este colectivo está en el ADN de MJN Neuroserveis.
Una crisis epiléptica es muy visible e impactante para los que desconocen la afectación, que se pueden ver alarmados enseguida y correr a buscar ayuda médica. La pérdida del conocimiento de una persona que sufre una crisis epiléptica generalizada hace que esta visibilidad de la afectación sea clara. Pero existen las crisis epilépticas parciales o simples, que son más difíciles de detectar.
