Un artículo de nuestra colaboradora Irene Tarragó

Me llamo David y soy el presidente de la asociación para visualizar la epilepsia “Si jo puc, tu també #epilep”. Empecé a tener epilepsia cuando tenía unos 6 años, ahora tengo 49, aunque durante un tiempo no tuve ninguna crisis. Desde hace un tiempo soy fármaco-resistente, esto significa que los medicamentos no me afectan suficientemente y tengo varias crisis a diario. Durante unos meses llegué a tener unas 15 crisis diarias.

A pesar de tener una enfermedad crónica, siempre he intentado llevar una vida activa. Pude estudiar, trabajar de lo que me gusta (hasta llegar a ser responsable de marketing de una sección de una multinacional), etc.

Ahora, como no tengo la epilepsia controlada, no puedo trabajar, pero esto no significa que no pueda sentirme realizado y que afronte la enfermedad de una manera optimista. Pienso que un buen estado de ánimo mejora mucho tu día a día y el de los que están alrededor tuyo.

En estos momentos, a través de la asociación, busco visualizar y dar a conocer la epilepsia mediante eventos deportivos, ya que durante mucho tiempo se creía que las personas con epilepsia no podíamos participar en ellos. También queremos enseñar que las personas con epilepsia podemos hacer muchas cosas. Todos tenemos que perseguir nuestros sueños y ponernos retos en la vida.

“Durante mucho tiempo se creía que las personas con epilepsia no podíamos participar en eventos deportivos”

Poco a poco la asociación ha crecido y en estos momentos tenemos varios proyectos en marcha, y otros en espera hasta que el Covid-19 o el financiamiento nos lo permita. Todas nuestras acciones son gratuitas.

  • Semanalmente organizamos caminatas por los alrededores de Tarragona. Nos sirven para visualizar la epilepsia y para socializar. Para nosotros la inclusión es algo esencial, por lo que no hace falta que tengas epilepsia o que seas un familiar para participar. Están abiertas a todo el mundo. De ese modo aprendemos de todos.
  • Participamos en carreras organizadas por otros. Hemos creado y organizado los “Quilòmetres per l’epilèpsia”. Es una acción que realizamos el día 24 de mayo para celebrar el “Día de la epilepsia”. Lo que queremos hacer visible la epilepsia recorriendo quilómetros de todas las formas posibles (caminando, corriendo, nadando, bailando, etc.). En la edición pasada dimos 525 dorsales y entre todos realizamos 6.000 km.
  • Recaudación para investigación: Con las donaciones, a cambio de nuestro equipamiento o productos y con las inscripciones de los actos organizados por nosotros hacemos donaciones para investigar.
  • “Red Iberoamericana de Epilepsia”: Somos una de las entidades fundadoras de esta red. Está pensada para unir esfuerzos, conocimientos y experiencias a nivel internacional haciendo cursos de formación, etc.
  • Formación en centros educativos: Este proyecto consiste en hacer charlas en centros educativos (primaria  y secundaria) para explicar qué es y que hacer con una persona con epilepsia. Queremos terminar con los estigmas y con el bullying en las escuelas, además de formar el equipo de profesores.

Si os interesa colaborar con nosotros o tenéis cualquier duda, podéis contactarnos a través de nuestras redes sociales:
Web: https://sijopuctutambeepilep.godaddysites.com/
Facebook: https://www.facebook.com/sijopuctutambe.epilep
Instagram: https://www.instagram.com/sijopuctutambe.epilep 
Mail sijopuctutambe.epilep@gmail.com.

En resumen; unos buenos hábitos (en alimentación y movilidad), un buen estado de ánimo y estar activo, ayudan mucho a poder sentirte realizado y llevar una vida plena.

Muchas gracias por todo.

David Sanahuja.

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The next Saturday 21st of November at 4 pm, you will be able to know first hand our product: mjn-SERAS.
mjn-SERAS is a healthcare product that sends a warning signal when the risk of epileptic seizures is high, to the affected person and their trusted contacts.

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    mjn-SERAS is a medical device with CE marking according to the European Directive 93/42/EEC and the Royal Decree RD. 1591/2009.
    Contraindications: Do not use the product if you suffer from an infection in the ear canal or if you suffer from a skin lesion in the vicinity of the product's area of influence.
    Considerations: This medical product works with an APP only on Android phones. The results tested are 96% sensitivity and 94% specificity.
    CPSP20103CAT.

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    El próximo sábado 21 de noviembre a las 4 de la tarde, podrás conocer de primera mano nuestro producto: mjn-SERAS.
    mjn-SERAS es un producto sanitario que lanza una señal de aviso cuando el riesgo de crisis de epilepsia es elevado, a la persona afectada y a sus contactos de confianza.

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      mjn-SERAS es un producto sanitario con marcado CE conforme a la Directiva Europea 93/42/EEC y el Real Decreto RD. 1591/2009.
      Contraindicaciones: No usar el producto en caso de padecer una infección en el canal auditivo o en caso de padecer una lesión cutánea en las proximidades del área de influencia del producto.
      Consideraciones: Este producto sanitario funciona con una APP solo en teléfonos Android. Los resultados testeados son 96% de sensibilidad y 94% de especificidad.
      CPSP20103CAT.