Francamente, ¡cómo pasa el tiempo! Deprisa, deprisa. Casi no nos da tiempo a darnos cuenta. Y así es. A mí estos 64 años de vida, con todas sus circunstancias, cambios, adaptaciones, sufrimientos, alegrías, pérdidas, aventuras… se me han pasado como un soplido. Y no te cuento lo rápido que se me pasa un año, cuando me veo de nuevo ante el ordenador hablando del mes de noviembre.
A esta enfermedad se le suma un mal que casi ninguna otra tiene y es el estigma que ocasiona el rechazo en los demás. Porque sufrir una crisis o una ausencia no sólo lo sufre quien tiene esta enfermedad, también quien la contempla pues no es agradable de ver. Y la sociedad ha de estar muy concienciada, ha de saber qué es esta enfermedad, igual que sabe qué es la diabetes y por qué las personas que la tienen se tienen que pinchar. Es muy necesario una labor de pedagogía explicando bien qué es esta enfermedad, qué hacer en caso de ser testigos de una crisis, que no se contagia (aún hay personas que así lo creen), que entre el 70 y el 80% de las personas con epilepsia pueden llevar una vida normal, incluso pueden llegar a conducir. Que hay que invertir más en investigación para que ese porcentaje restante pueda tener la mejor calidad de vida.
Es muy necesario una labor de pedagogía explicando bien qué es esta enfermedad
Los gobiernos no atienden a esta enfermedad. Tenemos que lograr que el gobierno de España colabore con las personas que tenemos epilepsia y recoja las peticiones de las Asociaciones. En noviembre de 2017 la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia – ANPE, presentó, a través del grupo parlamentario Ciudadanos, una proposición no de ley sobre la modificación de los elementos valorativos de la epilepsia para la asignación de discapacidad, para que se tuvieran en cuenta, también, las consecuencias que produce esta enfermedad y se produjera una homogeneización en todos los centros de los documentos de valoración específicos. Salió aprobada. ¿Se ha hecho algo? Nada.
Esta misma asociación también elevó, en junio de 2021, una proposición no de Ley a través del PSOE que también salió aprobada y que debe de estar encerrada en un cajón.
Por eso, cada uno en nuestra pequeña parcela de influencia: trabajo, colegio, instituto, universidad, familia, amigos tenemos la obligación de ser los verdaderos soldados morados que luchan contra el estigma, que explican qué hacer ante una crisis epiléptica, que enseñemos a otros que acaban de ser diagnosticados a vivir con la enfermedad. Para las personas con epilepsia todos los meses son meses de concienciación.
Yo soy activista en pro de las personas con epilepsia y sus familias. ¿Te unes?
