Francament, com passa el temps! De pressa, de pressa. Gairebé no ens dóna temps a adonar-nos-en. I així és. A mi aquests 64 anys de vida, amb totes les circumstàncies, canvis, adaptacions, patiments, alegries, pèrdues, aventures… se m’han passat massa ràpid. I no t’explico la rapidesa amb què se’m passa un any, quan em veig de nou davant l’ordinador parlant del mes de novembre.
A aquesta malaltia se li suma un mal que gairebé cap altra no té i és l’estigma que ocasiona el rebuig en els altres. Perquè patir una crisi o una absència no només ho pateix qui té aquesta malaltia, també qui la contempla ja que no és agradable de veure. I la societat ha d’estar molt conscienciada, ha de saber què és aquesta malaltia, com sap què és la diabetis i per què les persones que la tenen s’han de punxar. És molt necessari una tasca de pedagogia explicant bé què és aquesta malaltia, què cal fer en cas de ser testimonis d’una crisi, que no es contagia (encara hi ha persones que així ho creuen), que entre el 70 i el 80% de les persones amb epilèpsia poden portar una vida normal, fins i tot poden arribar a conduir. Que cal invertir més en investigació perquè aquest percentatge restant pugui tenir la millor qualitat de vida.
És molt necessari una tasca de pedagogia explicant bé què és aquesta malaltia
Els governs no atenen aquesta malaltia. Hem d’aconseguir que el govern espanyol col·labori amb les persones que tenim epilèpsia i reculli les peticions de les Associacions. Al novembre de 2017 l’Associació Nacional de Persones amb Epilèpsia – ANPE, va presentar, a través del grup parlamentari Ciutadans, una proposició no de llei sobre la modificació dels elements valoratius de l’epilèpsia per a l’assignació de discapacitat, perquè es tinguessin en compte, també, les conseqüències que produeix aquesta malaltia i es produís una homogeneïtzació a tots els centres dels documents de valoració específics. Va sortir aprovada. S’ha fet res? Res.
Aquesta mateixa associació també va elevar, el juny del 2021, una proposició no de llei a través del PSOE que també va sortir aprovada i que deu estar tancada en un calaix.
Per això, cadascú a la nostra petita parcel·la d’influència: treball, col·legi, institut, universitat, família, amics tenim l’obligació de ser els veritables soldats morats que lluiten contra l’estigma, que expliquen què fer davant d’una crisi d’epilèpsia, que ensenyem a altres que acaben de ser diagnosticats a viure amb la malaltia. Per a les persones amb epilèpsia tots els mesos són mesos de conscienciació.
Jo soc activista a favor de les persones amb epilèpsia i les seves famílies. T’uneixes?
