Hola a todos:
Aquí estoy de nuevo, para contaros mi día a día con esta enfermedad, de una forma desenfadada y familiar.
Las personas que tenemos una enfermedad crónica (o dos, como yo), sabemos que nuestra vida nunca será igual que la de los demás. Pero sí podemos hacer que nuestra actitud ante la vida sea igual que la del resto: con el mismo ímpetu, las mismas ganas de vivir y de hacer cosas, con un gran esfuerzo personal y mucho amor a los demás. Son todo cosas que podemos hacer y que nos van a dar mucha alegría de vivir.
“Podemos hacer que nuestra actitud ante la vida sea igual que la del resto”
Si yo hubiera tirado la toalla en el momento en que me diagnosticaron de epilepsia, a una edad tan difícil como son los 17 años, mi vida habría sido mucho más triste e inútil. La aceptación y la lucha son imprescindibles para enfrentarnos a los obstáculos. A mi desde el minuto uno, me hicieron responsable de mi medicación (con 17 años ya era mayor para hacerlo); me indicaron qué podía y qué no podía hacer y me limité a hacerlo. Costaba, claro que costaba: salir con los amigos y no probar el alcohol, no poder trasnochar si al día siguiente había que madrugar…. Todas esas cosas que la juventud hace para divertirse. Pero mis padres no me controlaban o yo no notaba que lo hicieran: confiaban en mí. Y esa confianza hizo que yo fuera más responsable. Hasta que esas nuevas costumbres se convirtieron en rutina y todo el mundo sabía cuales eran mis límites.
El otro día en una conversación casual con mi hijo, recordábamos que yo, durante muchos años, estuve levantándome a las 06:30 de la mañana, porque mi hora de entrada a trabajar eran las 07:30, lo que me exigía acostarme a las 10:30 de la noche. Pues lo hacía y yo no recuerdo ni sentirme una desgraciada por ello ni nada: otras personas tenían que hacer un viaje de una hora al trabajo y yo llegaba en 10 minutos. Que todo el mundo tiene problemas, pegas, cosas a las que adaptarse y es mucho más inteligente hacerlo porque es lo que te va a permitir ser feliz.
En estos tiempos en que la cultura del esfuerzo no se lleva, es más necesario que nunca que luchemos por ella. Cualquier persona a la que le aparezca un problema, ya sea médico, laboral, etc., si está acostumbrada al esfuerzo tendrá más armas para enfrentarse al problema que sea.
Por eso mi mensaje a todos los padres y madres de niños con epilepsia: no les sobreprotejáis; hacedles responsables (de acuerdo a su edad, claro), confiad en ellos, no les transmitáis vuestros miedos y habladlo todo con claridad. La comunicación es muy importante. Y contadlo en sus colegios, a sus profesores, explicándoles qué han de hacer si surgiera una crisis. A veces el desconocimiento es la base del bullying porque la ignorancia genera miedos.
