Com ja us vaig comentar a la meva entrada al bloc del mes d’abril, aquesta Setmana Santa l’hem passat en família a Calanda. Hem passat fred, ens hem mullat, hem fet excursions, ens hem reunit un munt de gent, hem sortit en processons tocant el tambor, hem estat a la “rompida de la hora”, sentint el prolongat soroll de centenars de tambors tocant alhora … la veritat és que hem gaudit molt i tot ha passat amb gran harmonia.
Com dic moltes vegades, soc una privilegiada, ja que la meva malaltia no m’impedeix gaudir d’aquesta activitat que, segurament altres persones amb epilèpsia no podrien suportar. Perquè l’epilèpsia és una malaltia que es manifesta de moltes maneres, no només amb convulsions, que tens diversos orígens, que pot acompanyar altres malalties, que els medicaments que poden controlar les crisis a unes persones els poden anar bé i a d’altres no. Per tant, no podem esperar que la nostra epilèpsia es comporti com la duna altra persona que també la tingui diagnosticada. La nostra comunitat de pacients únicament i exclusivament ha de servir per donar-nos suport, per donar consells assenyats, per ensenyar a reaccionar davant d’una crisi, per estendre pel món la diversitat de manifestacions d’aquesta malaltia i fomentar que la societat ens conegui i perdi la por a la epilèpsia.
Soc una privilegiada, ja que la meva malaltia no m’impedeix gaudir d’aquesta activitat que, segurament altres persones amb epilèpsia no podrien suportar
Aquest mes de maig es celebra a Espanya el Dia Nacional de l’Epilèpsia. És el proper dia 24. Des de totes les associacions, organismes i empreses que se centren en l’epilèpsia és un bon mes per dedicar a aquesta malaltia algun esdeveniment de divulgació i fer visible aquesta malaltia. Des de ja fa 6 anys, l’Associació Nacional de Persones amb Epilèpsia –ANPE– organitza en aquest mes diversos esdeveniments i sol·licita a organismes públics i privats que il·luminin els seus edificis de taronja aquell dia, ja que taronja és el color de l’epilèpsia a Espanya. Jo mateixa aquest any, faré un programa divulgatiu amb una entrevista que em farà una activista argentina que porta un bloc a Twitter sobre l’epilèpsia i amb què vaig contactar ja fa molts anys. Ella també té epilèpsia i té moltíssim mèrit allò que fa. El nom que utilitza a Twitter és @espac_epilepsia, a Instagram Espacio de Epilepsia ia YouTube Espacio Epilepsia.
Us continuaré explicant més coses.
ANPE – Dia Nacional de l’Epilèpsia
Congrés dels Diputats – Madrid
Tossal de la Cala – Benidorm
