En aquesta ocasió confesso que se m’ha passat completament la data de lliurament de la meva entrada al bloc. Espero que, malgrat tot, es pugui publicar a temps.
Precisament escric en el Dia Internacional de l’Epilèpsia i he posat una entrada a Facebook donant el meu testimoni.
Necessitem ser un exèrcit perquè se’ns escolti, se’ns senti, se’ns conegui, se’ns vegi tal com som: persones normals i corrents amb una malaltia que a alguns els impossibilita tenir una vida plena, altres tenen algunes dificultats i altres, com jo, pertanyem al grup dels privilegiats perquè podem controlar la malaltia amb una medicació i unes pautes saludables de vida: les nostres “gresques” seran més mesurades que les d’altres mortals, però ens ho podem passar bé amb els nostres amics sense prendre alcohol i sense anar a dormir cada dia a les 4 del matí.
Se’ns escolti
Se’ns senti
Se’ns conegui
Se’ns vegi
A més, gràcies a la investigació que alguns bojos fan, tenim eines i aparells que ens faciliten la vida com el que gestiona mjn-neuro que ens ajuda a prendre mesures per no fer-nos malbé perquè ens avisa de l’arribada d’una crisi.
Però, lamentablement, no hi ha una feina coordinada. L’Administració fa poc per nosaltres. No hi ha coneixement social d’aquesta malaltia que haurien de fer els organismes oficials amb campanyes contra l’estigmatització, explicant bé què fer en casos de ser testimonis d’una persona amb una crisi, explicant què és l’epilèpsia.
Gràcies a les Associacions que treballen desinteressadament, darrerament, es va coneixent una mica més, però necessitem ajuda i més cobertura.
Si aquest article el llegís algú relacionat amb l’Administració, li pregaria que ens escoltés i ens coneguessin; que escoltessin de primera mà com viu una persona amb epilèpsia refractària o una persona amb epilèpsia controlada. Les famílies també han de donar testimoni, perquè és totalment diferent com viu una persona la seva malaltia i com ho fa la seva família. Ho sé per pròpia experiència, perquè jo tinc epilèpsia i el meu fill també la va tenir i dic la va tenir perquè, gràcies a Déu, es va curar. Però hi va estar uns 14 anys. I no és el mateix viure la teva epilèpsia que viure la del teu fill. Una experiència totalment diferent. I jo em quedo cent vegades de tenir-la jo. Vaig patir molt més amb ell.
