Como ya os comenté en mi entrada al blog del mes de abril, esta Semana Santa la hemos pasado en familia en Calanda. Hemos pasado frío, nos hemos mojado, hemos hecho excursiones, nos hemos reunido un montón de gente, hemos salido en procesiones tocando el tambor, hemos estado en la “rompida de la hora”, sintiendo el fragor de cientos de tambores tocando a la vez… la verdad es que hemos disfrutado mucho y todo ha discurrido con gran armonía.
Como muchas veces digo, soy una privilegiada, pues mi enfermedad no me impide disfrutar de esta actividad que, seguramente otras personas con epilepsia no podrían soportar. Porque la epilepsia es una enfermedad que se manifiesta de muchas maneras, no solo con convulsiones, que tienes diversos orígenes, que puede acompañar a otras enfermedades, que los medicamentos que pueden controlar las crisis a unas personas les pueden ir bien y a otras mal. Por lo tanto, no podemos esperar que nuestra epilepsia se comporte como la de otra persona que también la tenga diagnosticada. Nuestra comunidad de pacientes única y exclusivamente debe servir para apoyarnos, para dar consejos sensatos, para enseñar a reaccionar ante una crisis, para extender por el mundo la diversidad de manifestaciones de esta enfermedad y a fomentar que la sociedad nos conozca y pierda el miedo a la epilepsia.
Soy una privilegiada, pues mi enfermedad no me impide disfrutar de esta actividad que, seguramente otras personas con epilepsia no podrían soportar.
En este mes de mayo se celebra en España el Día Nacional de la Epilepsia. Es el próximo día 24. Desde todas las asociaciones, organismos y empresas que se centran en la epilepsia es un buen mes para dedicar a esta enfermedad algún evento de divulgación y en hacer visible esta enfermedad. Desde hace ya 6 años, la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia –ANPE– organiza en este mes diversos eventos y solicita a organismos públicos y privados que iluminen sus edificios de naranja en ese día, pues naranja es el color de la epilepsia en España. Yo misma este año, haré un programa divulgativo con una entrevista que me hará una activista argentina que lleva un blog en Twitter sobre la epilepsia y con la que contacté hace ya muchos años. Ella también tiene epilepsia y tiene muchísimo mérito lo que hace. El nombre que utiliza en Twitter es @espac_epilepsia, en Instagram Espacio de Epilepsia y en YouTube Espacio Epilepsia.
Os seguiré contando más cosas.
ANPE – Día Nacional de la Epilepsia
Congreso de los Diputados – Madrid
Tossal de La Cala – Benidorm
