Quizás peco de pesada, pero sé que es tan necesario hacer visible esta enfermedad, que no me importa repetirme en mi, ruego de que intentéis solicitar a vuestros ayuntamientos que iluminen de naranja sus fachadas o monumentos de color naranja, ese día: 24 de mayo.
Si tenéis acceso a algún medio, contadles vuestra experiencia, contadles el dispositivo mjn-SERAS, contadles como se vive con epilepsia o con una persona con epilepsia. Nosotros tenemos voz y nos tienen que escuchar. Yo ya estoy un poco harta de que otros hablen por mí. Yo se lo que llevo sobre mis espaldas y a quién puedo recurrir, pero para contar mis sentimientos, mis experiencias, mis necesidades… ¿quién mejor que yo? Por eso, insisto: dejemos la vergüenza y los miedos y vayamos a cara descubierta a contar y explicar qué es esta enfermedad.
La iluminación es una llamada de atención. Que la gente sepa que estamos ahí, que somos un colectivo muy diverso, que hay muchos tipos de epilepsia (casi tantos como las personas que la tenemos).
Nosotros tenemos voz y nos tienen que escuchar.
Por eso, insisto: dejemos la vergüenza y los miedos y vayamos a cara descubierta a contar y explicar qué es esta enfermedad.
Este año la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia –ANPE– ha tenido una respuesta extraordinaria de cantidad de Ayuntamientos, CC.AA, y otros organismos que van a iluminar de naranja sus edificios: Desde el Congreso de los Diputados al Ayuntamiento de Zaragoza, pasando por el Ayuntamiento de Murcia o el de León, además de los Cabildos de las Palmas, de Lanzarote y de El Hierro; Ayuntamiento de Cartagena, múltiples ayuntamientos de Madrid, el de Pamplona y muchísimos más. A todos muchas gracias. Si seguís la página de la Asociación en Facebook, podréis ver la cantidad de organismos que se han sumado.
Sabéis que acabamos de pasar por unas elecciones en Madrid que me han dejado exhausta. Ahora comienza un nuevo ciclo político que va a durar dos años, porque dentro de dos años tendremos de nuevo elecciones. No voy a comentar nada porque no quiero mezclar esta actividad con temas políticos, pero sí quiero dejar mi testimonio de que con epilepsia también puedes dedicarte a la política…. si quieres.
Estoy sentada ante el ordenador y, detrás de la pantalla, tengo una ventana que me deja ver el exterior. Tengo suerte, porque tengo una vista muy despejada y amplia. Veo hasta montañas. En el rato que llevo escribiendo, ha llovido y, ahora, luce el sol de la tarde con esa luz que aparece cuando el sol surge tras haber llovido.
