Un article de la nostra col·laboradora Irene Tarragó

Potser peco una mica de pesada, però sé que és tan necessari fer visible aquesta malaltia, que no m’importa repetir-me, prego que intenteu sol·licitar als vostres ajuntaments que il·luminin de taronja les façanes o monuments de color taronja, aquest dia: el 24 de maig.

Si teniu accés a algun mitjà, expliqueu la vostra experiència, expliqueu el dispositiu mjn-SERAS, expliqueu com es viu amb epilèpsia o amb una persona amb epilèpsia. Nosaltres tenim veu i ens han d’escoltar. Jo ja estic una mica farta que altres parlin per mi. Jo sé el que porto a les espatlles i a qui puc recórrer, però per explicar els meus sentiments, les meves experiències, les meves necessitats … qui millor que jo? Per això, insisteixo: deixem la vergonya i les pors i anem a cara descoberta a explicar què és aquesta malaltia.
La il·luminació és un toc d’atenció. Que la gent sàpiga que estem aquí, que som un col·lectiu molt divers, que hi ha molts tipus d’epilèpsia (gairebé tants com les persones que la tenim).

Nosaltres tenim veu i ens han d’escoltar.

Per això, insisteixo: deixem la vergonya i les pors i anem a cara descoberta a explicar què és aquesta malaltia.

Aquest any l’Associació Nacional de Persones amb Epilèpsia –ANPE– ha tingut una resposta extraordinària de quantitat d’Ajuntaments, CC.AA, i altres organismes que van a il·luminar de taronja seus edificis: Des del Congrés dels Diputats a l’Ajuntament de Saragossa, passant per l’Ajuntament de Múrcia o el de Lleó, a més dels Cabildos de les Palmes, de Lanzarote i del Ferro; Ajuntament de Cartagena, múltiples ajuntaments de Madrid, el de Pamplona i moltíssims més. A tots moltes gràcies. Si seguiu la pàgina de l’Associació a Facebook, podreu veure la quantitat d’organismes que s’han sumat.

Sabeu que acabem de passar per unes eleccions a Madrid que m’han deixat exhausta. Ara comença un nou cicle polític que durarà dos anys, perquè d’aquí a dos anys tindrem de nou eleccions. No comentaré res perquè no vull barrejar aquesta activitat amb temes polítics, però sí vull deixar el meu testimoni que amb epilèpsia també pots dedicar-te a la política …. si vols.

Estic asseguda davant l’ordinador i, darrere de la pantalla, tinc una finestra que em deixa veure l’exterior. Tinc sort, perquè tinc una vista molt buidada i àmplia. Veig fins a muntanyes. En l’estona que porto escrivint, ha plogut i, ara, llueix el sol de la tarda amb aquesta llum que apareix quan el sol sorgeix després d’haver plogut.

Leave a Reply

Obrir chat
1
Contacta amb nosaltres al moment
Chat amb l'Anna
¡Hola! 👋🏻
Soy Anna, ¿en qué puedo ayudarte?

The user who fills in the information requested in this form declares to be entitled to do so and is solely responsible for the accuracy and completeness of the data and information entered, expressly exonerating MJN NEUROSERVEIS of any liability that may arise for this entity on the occasion of the information provided through this form.

Yes, I accept

L’usuari que complimenta la informació requerida al present formulari declara estar legitimat per això i es fa responsable exclusiu de la veracitat i integritat de les dades i informació que introdueix, exonerant expressament a MJN NEUROSERVEIS de qualsevol responsabilitat que es pugi generar per aquesta entitat amb ocasió de la informació facilitat a través del present formulari.

Si, accepto

El usuario que cumplimenta la información requerida en el presente formulario declara estar legitimado para ello y se hace responsable exclusivo de la veracidad e integridad de los datos e información que introduce, exonerando expresamente a MJN NEUROSERVEIS de cualquier responsabilidad que pudiera generarse para esta entidad con ocasión de la información facilitada a través del presente formulario.

Sí, acepto

Save the date

The next Saturday 21st of November at 4 pm, you will be able to know first hand our product: mjn-SERAS.
mjn-SERAS is a healthcare product that sends a warning signal when the risk of epileptic seizures is high, to the affected person and their trusted contacts.

Sign up now!


    mjn-SERAS is a medical device with CE marking according to the European Directive 93/42/EEC and the Royal Decree RD. 1591/2009.
    Contraindications: Do not use the product if you suffer from an infection in the ear canal or if you suffer from a skin lesion in the vicinity of the product's area of influence.
    Considerations: This medical product works with an APP only on Android phones. The results tested are 96% sensitivity and 94% specificity.
    CPSP20103CAT.

    Save the date

    El próximo sábado 21 de noviembre a las 4 de la tarde, podrás conocer de primera mano nuestro producto: mjn-SERAS.
    mjn-SERAS es un producto sanitario que lanza una señal de aviso cuando el riesgo de crisis de epilepsia es elevado, a la persona afectada y a sus contactos de confianza.

    ¡Inscríbete!

      mjn-SERAS es un producto sanitario con marcado CE conforme a la Directiva Europea 93/42/EEC y el Real Decreto RD. 1591/2009.
      Contraindicaciones: No usar el producto en caso de padecer una infección en el canal auditivo o en caso de padecer una lesión cutánea en las proximidades del área de influencia del producto.
      Consideraciones: Este producto sanitario funciona con una APP solo en teléfonos Android. Los resultados testeados son 96% de sensibilidad y 94% de especificidad.
      CPSP20103CAT.