En esta ocasión confieso que se me ha pasado por completo la fecha de entrega de mi entrada al blog. Espero que, a pesar de todo, se pueda publicar a tiempo.
Precisamente escribo en el Día Internacional de la Epilepsia y he puesto una entrada en Facebook dando mi testimonio.
Necesitamos ser un ejército para que se nos escuche, se nos oiga, se nos conozca, se nos vea tal cual somos: personas normales y corrientes con una enfermedad que a algunos les imposibilita para tener una vida plena, otros tienen algunas dificultades y otros, como yo, pertenecemos al grupo de los privilegiados porque podemos controlar la enfermedad con una medicación y unas pautas saludables de vida: nuestras “juergas” serán más comedidas que las de otros mortales, pero podemos pasárnoslo bien con nuestros amigos sin tomar alcohol y sin acostarnos todos los días a las 4 de la mañana.
Se nos escuche
Se nos oiga
Se nos conozca
Se nos vea
Además, gracias a la investigación que algunos locos hacen, tenemos herramientas y aparatos que nos facilitan la vida como el que gestiona mjn-neuro que nos ayuda a tomar medidas para no dañarnos porque nos avisa de la llegada de una crisis.
Pero, lamentablemente, no hay un trabajo coordinado. La Administración hace poco por nosotros. No hay un conocimiento social de esta enfermedad que debieran hacer los organismos oficiales con campañas contra la estigmatización, explicando bien qué hacer en casos de ser testigos de una persona con una crisis, explicando qué es la epilepsia.
Gracias a las Asociaciones que trabajan desinteresadamente, últimamente, se va conociendo algo más, pero necesitamos ayuda y mayor cobertura.
Si este artículo lo leyera alguien relacionado con la Administración le rogaría que nos escuchara y nos conocieran; que escucharan de primera mano cómo vive una persona con epilepsia refractaria o una persona con epilepsia controlada. Las familias también tienen que dar su testimonio, porque es totalmente diferente como vive una persona su enfermedad y como lo hace su familia. Lo sé por propia experiencia, porque yo tengo epilepsia y mi hijo también la tuvo y digo la tuvo porque, gracias a Dios, se curó. Pero estuvo con ella unos 14 años. Y no es lo mismo vivir tu epilepsia que vivir la de tu hijo. Una experiencia totalmente distinta. Y yo me quedo cien veces con tenerla yo. Sufrí muchísimo más con él.
