El 24 de maig es va celebrar a Espanya el dia Nacional de l’Epilèpsia. Per tota Espanya, càrrec del moviment associatiu que es mou al voltant d’aquesta malaltia, es van fer nombrosos actes per fer-la visible.
Es van il·luminar de taronja, color de l’Epilèpsia a Espanya, nombrosos edificis i monuments públics, com la Cibeles, el Congrés dels Diputats, l’Assemblea de Madrid, els ajuntaments de Barcelona, Tarragona, Lleida i Girona, el Senat i molts més, per tota la geografia espanyola.
Hi ha hagut esdeveniments al voltant de l’epilèpsia, com ara concerts, taules informatives, entrevistes… però tot amb l’empenta de les Associacions. Des del govern no es va rebre cap suport, tret de la il·luminació que es va sol·licitar, i únicament el partit Ciutadans va moure en xarxes una viral recolzant les persones amb aquesta malaltia.
Els governs s’han d’implicar més a seguir les pautes que marca l’OMS. S’ha aprovat el Pla d’Acció Global Intersectorial (IGAP) per a l’Epilèpsia i altres malalties neurològiques, un Pla per a 10 anys que els països han d’anar implantant a les seves polítiques sanitàries i socials. Inclou 10 fites mundials per als propers 10 anys. La meta mundial 5.1: aconseguir per al 2031 que els països hagin augmentat la cobertura de serveis per a l’epilèpsia en un 50% respecte al nivell de cobertura vigent el 2021. Veurem si es posen fil a l’agulla.
Hi ha hagut esdeveniments al voltant de l’epilèpsia, com ara concerts, taules informatives, entrevistes…
#dianacionalepilepsia
La meta mundial 5.1: aconseguir per al 2031 que els països hagin augmentat la cobertura de serveis per a l’epilèpsia en un 50% respecte al nivell de cobertura vigent el 2021
Perquè, encara que hi hagi dies perquè no se’ns oblidi que l’epilèpsia existeix, el cert és que les persones amb epilèpsia hi convivim els 365 dies de l’any (366 si és de traspàs) i el que volem són millores en els tractaments, investigació, millorar la qualitat de vida. Això són les veritables mesures que volem que els nostres governs es prenguin seriosament.
He d’explicar-vos que a mi, durant aquests dies m’han fet dues entrevistes: una en una ràdio local, que ja me la fan des de fa, almenys, 3 anys per a aquestes dates, en què explico una mica el meu dia a dia, i una altra, un directe d’Instagram, que em va fer una noia argentina, amb epilèpsia, que va començar ella sola per les xarxes i ara organitza fins i tot congressos. Així que ja soc internacional. Només espero que aquestes entrevistes serveixin perquè alguna persona pugui viure la seva epilèpsia amb més optimisme i una actitud positiva, perquè, com em deia a mi una esportista amb epilèpsia que acaba d’escriure un llibre, no ens queda cap altra que seguir endavant.
Ja van arribant les calors i la veritat és que jo els tolero força malament. Però bé, buscarem solucions per passar menys calor i gaudir de l’estiu.
