Potser peco una mica de pesada, però sé que és tan necessari fer visible aquesta malaltia, que no m’importa repetir-me, prego que intenteu sol·licitar als vostres ajuntaments que il·luminin de taronja les façanes o monuments de color taronja, aquest dia: el 24 de maig.
Si teniu accés a algun mitjà, expliqueu la vostra experiència, expliqueu el dispositiu mjn-SERAS, expliqueu com es viu amb epilèpsia o amb una persona amb epilèpsia. Nosaltres tenim veu i ens han d’escoltar. Jo ja estic una mica farta que altres parlin per mi. Jo sé el que porto a les espatlles i a qui puc recórrer, però per explicar els meus sentiments, les meves experiències, les meves necessitats … qui millor que jo? Per això, insisteixo: deixem la vergonya i les pors i anem a cara descoberta a explicar què és aquesta malaltia.
La il·luminació és un toc d’atenció. Que la gent sàpiga que estem aquí, que som un col·lectiu molt divers, que hi ha molts tipus d’epilèpsia (gairebé tants com les persones que la tenim).
Nosaltres tenim veu i ens han d’escoltar.
Per això, insisteixo: deixem la vergonya i les pors i anem a cara descoberta a explicar què és aquesta malaltia.
Aquest any l’Associació Nacional de Persones amb Epilèpsia –ANPE– ha tingut una resposta extraordinària de quantitat d’Ajuntaments, CC.AA, i altres organismes que van a il·luminar de taronja seus edificis: Des del Congrés dels Diputats a l’Ajuntament de Saragossa, passant per l’Ajuntament de Múrcia o el de Lleó, a més dels Cabildos de les Palmes, de Lanzarote i del Ferro; Ajuntament de Cartagena, múltiples ajuntaments de Madrid, el de Pamplona i moltíssims més. A tots moltes gràcies. Si seguiu la pàgina de l’Associació a Facebook, podreu veure la quantitat d’organismes que s’han sumat.
Sabeu que acabem de passar per unes eleccions a Madrid que m’han deixat exhausta. Ara comença un nou cicle polític que durarà dos anys, perquè d’aquí a dos anys tindrem de nou eleccions. No comentaré res perquè no vull barrejar aquesta activitat amb temes polítics, però sí vull deixar el meu testimoni que amb epilèpsia també pots dedicar-te a la política …. si vols.
Estic asseguda davant l’ordinador i, darrere de la pantalla, tinc una finestra que em deixa veure l’exterior. Tinc sort, perquè tinc una vista molt buidada i àmplia. Veig fins a muntanyes. En l’estona que porto escrivint, ha plogut i, ara, llueix el sol de la tarda amb aquesta llum que apareix quan el sol sorgeix després d’haver plogut.
