Testimonio de Pedro García del Pozo sobre su hija Nahia compartido a través de nuestra web para explicar al mundo su lucha contra la epilepsia
La primera vez que detectamos una actitud extraña en Nahia fue cuando ella tenía 4 años. Estábamos en la playa de Calella y empezó a mirar la playa con la mirada fija, al infinito. Hacía un movimiento de masticación. Nos dijeron que podía ser un golpe de calor, pero por la noche volvió a pasar y fuimos al hospital, donde nos dijeron que podía ser por el cambio de clima, ya que nosotros somos de Vitoria y estábamos de vacaciones.
A partir de este día ha sido un no parar de médicos, diagnósticos incorrectos y mucho sufrimiento a nivel familiar.
Lo que tenía Nahia eran ausencias. Durante periodos concretos de tiempo se quedaba ‘parada’, es un tipo de epilepsia breve. Con la medicación contra la epilepsia que nos dieron en Vitoria las ausencias no se fueron, incluso pareció que iban a más.
Múltiples diagnósticos
Nahia tenía 4 años y no hablaba pero los pediatras no le daban importancia. Con 6 años todavía tenía crisis y no hablaba. Nos dijeron que podía ser síndrome Landau-Klefner, un tipo de epilepsia que hace que los niños pierdan el lenguaje.
Una alteración en el cerebro que le afecta el área del lenguaje y no le deja adquirirlo
Continuamos pidiendo opiniones médicas y nos dijeron que podía ser un tema de glucosa. La niña ya tenía 7 años y seguía sin hablar. Fuimos a un hospital de Barcelona aconsejados por unos conocidos y nos empezaron a hablar del ESES, encefalopatía epiléptica con estado epiléptico durante el sueño. Esto después de un año de visitas en un hospital privado, con un gran coste económico. Llega un momento en el que nos dicen que han visto una lesión en el lado izquierdo del cerebro y que se puede operar; el coste de la intervención era de 35.000 euros; solicitamos que nos atiendan en un hospital público y nos derivan a San Juan de Dios, donde nos dicen que son reacios a la operación.
Después de un seguimiento a la niña, concluyen que lo que tiene Nahia es POC, una punta de onda continua durante el sueño que no es operable.
Durante la noche, en el momento que empieza a dormirse, el encefalograma indica que sufre unas descargas pequeñas que le afectan ambos hemisferios. Esto hace una alteración en el cerebro que le afecta el área del lenguaje y no le deja adquirirlo. Ahora estamos trabajando para comunicarnos con Nahia mediante lenguaje de signos.
En tierra de nadie
Mi hija es una niña en tierra de nadie. Otros síndromes claros tienen protocolos activados, pero como que mi hija nació con una enfermedad rara sin diagnosticar ha sido un no parar de escritos, informes, un lado para el otro… solo la firmeza de los padres puede ayudar a estos niños. Yo creo que es muy importante que cuando unos padres detectan algo extraño soliciten un encefalograma e insistan e insistan… para conseguir el buen diagnóstico que merecen, para recibir el tratamiento que necesitan y tener el máximo de calidad de vida.
Pedro García del Pozo
Padre de Nahia
