Un artículo de nuestra colaboradora Carmen García
Si tienes una enfermedad crónica, como la epilepsia, de niño piensas que “cuando seas mayor” estarás bien. Pero un día eres mayor, y sigues igual. Te planteas si algún día te curarás, si te mintieron de niño, pero solo puedes hacer una cosa, mirar hacia delante y seguir con ello.
Ese día no fué especialmente duro, solo me encogí de hombros y pensé “pues a seguir así”. A luchar contra ello, puede mejorar, pero no va a desaparecer. Tuve una etapa en la que pasaba bastante de luchar, tomando medicaciones, cumpliendo las normas, pero no estaba en el hospital todo el día, probando cosas diferentes. También me mandaban apuntar las crisis, pero no lo hacía.
Cuando se me empezó a plantear en las consultas algo más que “te subimos la medicación”, me impliqué más, porque ví que ellos se implicaban más. Es muy duro ir una y otra vez al médico, pensando que te va a ayudar, que se va a preocupar por ti, que algo va a cambiar… y que solo te dé un fármaco o que te suba el fármaco.
También te das cuenta de que tu problema no es tan grave cuando miras el mundo a tu alrededor, otras discapacidades y como afectan en la vida de esas personas. Hay muchos tipos de epilepsia, muchos tipos de descontrol en las crisis y muchas personas que no solo tienen epilepsia.
Naturalizar la epilepsia me parece clave, decirlo sin problema y sin que nos echemos a llorar, no nos echamos a llorar por tener gafas o por ser alérgicos a algo.
Mucha gente me pregunta cómo no tengo miedo, cómo vivo sola, cómo voy en bici… Pero pienso en personas que no pueden ver, en personas que no pueden moverse solas, personas que jamás podrán independizarse de sus padres…. y digo…. ¿Miedo de qué? ¿De caerme de una bicicleta? ¿De quemarme con el fuego mientras cocino? Eso le puede pasar a cualquiera, ¿No? ¿Y no nos ha pasado a casi todos?
Naturalizar la epilepsia me parece clave, decirlo sin problema y sin que nos echemos a llorar, no nos echamos a llorar por tener gafas o por ser alérgicos a algo. Todos somos, de una u otra manera, discapacitados.
