Aunque la percepción de la epilepsia en la sociedad haya mejorado considerablemente los últimos años, todavía quedan muchos estigmas para superar. La gente tiene miedo de la epilepsia, y estamos hablando también de los mismos afectados, que tienen miedo a explicar la afectación que padecen y les cuesta explicar en el trabajo, amigos, pareja, familia y etc. como pueden ayudarlos.
Las mujeres, por ejemplo, ya de por sí estamos más limitadas, más juzgadas, tenemos más dificultades para ponernos en valor en nuestros trabajos…las mujeres con epilepsia sufren una doble carga: ser mujer y tener epilepsia. Hormonalmente somos diferentes y las afectadas tienen dificultades por este motivo. Surgen preguntas como qué pasa con la medicación relacionada con la epilepsia si quiero quedarme embarazada, si tengo una crisis en el trabajo qué va a pasar… una mujer con epilepsia tiene que demostrar que aunque es mujer puede con todo, con el añadido de que además tienen epilepsia y la gente desconfía de su afectación.
Qué aconsejaría a un afectado de epilepsia?
Lo que yo siempre digo es que hay que normalizar la situación. Primero, informarse bien: es importante buscar toda la información necesaria, hablar con personas afectadas, con asociaciones, con familiares y profesionales. Cuando se vaya al médico, siempre preguntarlo todo sin miedo. Incluso las preguntas más simples relacionadas con tu día a día, con tus relaciones, con tus costumbres. No puede ser que los afectados de epilepsia vivan escondidas dentro de su patología, tienen que expresar como se sienten y tienen que explicar como pueden ayudarlo al resto de la gente.
“La única herramienta
que tenemos para acabar
con el estigma es
la información”
La sociedad busca gente perfecta, y la epilepsia se detecta como una falta de perfección. Esto estigmatiza a los afectados y les impide llevar una vida normal y tenemos que trabajar para mejorar este aspecto. La única herramienta que tenemos es la información.
MJN
Conocimos a MJN porque vinieron a presentarse en Badalona, en una charla que damos anualmente. Nos ilusiona ver como crecen, todos los premios que les dan y el buen trabajo que están haciendo. El dispositivo que están elaborando nos parece muy interesante, ya que puede dar mucha seguridad a los afectados. La seguridad puede ayudar a las personas que sufren epilepsia a llevar una vida normal, un objetivo que entre todos tenemos que conseguir.
