Algunos prejuicios relacionados con la enfermedad condicionan negativamente la calidad de vida de los afectados
Las personas afectadas de epilepsia han tenido que convivir históricamente con ciertos estigmas negativos que les han relacionado incluso con hechos diabólicos o sagrados. A pesar de que en los países desarrollados se ha avanzado mucho en este aspecto, existen todavía muchos prejuicios entorno a la enfermedad y está probado que las consecuencias sociales de la epilepsia pueden ser muy graves. Una de las principales luchas de los afectados de epilepsia y su entorno en el día a día no es la enfermedad en sí y los destacados daños físicos que puede producir, sino la lucha de la epilepsia como enfermedad social que produce ansiedad, depresión y aislamiento entre los afectados.
La epilepsia es una enfermedad global, no entiende de fronteras, razas o idiomas y afecta 1 de cada 100 personas según la OMS (aunque estudios recientes elevan ese porcentaje considerablemente). Pero dependiendo de la cultura, la educación y acceso a la información del entorno de la persona afectada, existe un cambio importante en la calidad de vida de la persona que sufre epilepsia. El estigma y la exclusión están presentes alrededor de la enfermedad tanto en países desarrollados como en los países en desarrollo.
Los medios de comunicación, las películas o series televisivas tienden a retratar la epilepsia como una enfermedad mental (que no lo es). Es común que se presente una crisis epiléptica como una emergencia relacionada con convulsiones; en algunos casos también se vincula la epilepsia con actitudes violentas. En los medios de comunicación se explica poco lo que realmente es la enfermedad, sus consecuencias y la manera de tratar a un afectado en caso de necesidad. Plataformas como Epilepsy Action, Epilepsy Society o la reciente Seize Your Adventure trabajan para normalizar la enfermedad socialmente con información real y contrastada, pero hasta que toda la sociedad tenga un acceso a información real y contrastada no se podrá ganar la lucha de la epilepsia como enfermedad social.
Los estigmas de la epilepsia pueden causar:
- Aislamiento social
- Depresión
- Ansiedad (y por consecuencia, predisposición a crisis)
- Inseguridad
- Dificultad para encontrar trabajo
- Dificultad para relacionarse en la adolescencia
- …
No todo está en manos de la ciencia y la tecnología… Tú también puedes luchar haciendo difusión para un mayor conocimiento de la epilepsia
MJN Neuroserveis trabajamos para combatir la epilepsia en todas las vertientes en las que afecta, bien desarrollando tecnologías para mejorar la calidad de vida de los afectados, así como colaborando activamente en proyectos como Epieduca para la inclusión e intervención de la enfermedad en las aulas junto a la Fundación Apoyodravet o apoyando al colectivo mediante difusión y concienciación a través de nuestros canales de comunicación.
