Un café y una idea absurda
Hace más de 6 años, David Blánquez, ingeniero y padre de una niña diagnosticada de epilepsia, propuso a Xavi Raurich y a mí, en torno a un café, una idea absurda: trabajar en un dispositivo que fuera capaz de predecir las crisis de epilepsia ¿Y por qué era una idea absurda? La palabra epilepsia proviene del griego y uno de sus significados es ataque por sorpresa. Pero es que además, la literatura médica dice que una crisis de epilepsia no se puede predecir.
El proyecto no empezaba de cero. David ya llevaba algún tiempo intentando averiguar cómo, cuándo y porqué su hija sufría las crisis. Las primeras reuniones conjuntas, siempre empezaban igual. Yo preguntaba a David y a Xavi cómo 2 ingenieros y un economista (yo) podíamos resolver un problema que llevaba tantos años encima de la mesa.
Aunque parezca sorprendente, nuestra primera decisión fue establecer un decálogo de qué debía ser MJN (nuestra empresa) en el futuro. Y de ese decálogo surgieron 2 ideas principales. MJN dedicaría siempre una parte de sus recursos a I + D y, quizás, la principal, MJN buscaría tener impacto social ayudando, en la medida de sus posibilidades, a todo el colectivo de personas afectadas por epilepsia.
Poco a poco, esa incredulidad por mi parte, se fue convirtiendo en convencimiento. Y al madurar el proyecto con el paso de los meses, el convencimiento se transformó en ilusión. Éramos, mejor dicho, somos capaces de mejorar la calidad de vida de muchísimas personas que sufren epilepsia. Y no solo de los afectados, también de todo su entorno.
Para llegar hasta este punto hemos dados muchos pasos. 18 prototipos, muchas pruebas de ensayo-error, búsqueda incesante de recursos, peticiones de ayuda a médicos y hospitales…Hoy podemos decir que hemos recorrido un largo trecho, que tenemos un equipo impresionante formado por doctores en medicina, en matemáticas, en gestión de datos…que estamos a punto de obtener los recursos necesarios para que el proyecto sea una realidad comercial…
Tener epilepsia
Permitidme ahora que os explique qué significa para una persona tener epilepsia. Imaginaos qué significa vivir en un estado permanente de incertidumbre. Incertidumbre de no saber cuándo sufrirás la próxima crisis de epilepsia y si ésta, te podría provocar un accidente. Las personas afectadas dejan de hacer muchas de las actividades que consideramos normales por miedo. O imaginaos qué significa tomar una medicación de por vida con tremendos efectos secundarios. O qué significa para unos padres, no poder dormir porque su hijo tiene un riesgo elevado de tener una muerte súbita si tiene una crisis durmiendo y nadie le hace reaccionar…
¿Sabíais que epilepsia,en griego, quiere decir “ataque por sorpresa”?
Para ayudar a resolver todos estos problemas, MJN esta desarrollando un dispositivo. Las funciones previstas se pueden resumir en varios puntos:
Medición de riesgo de crisis de manera continua. Será capaz de indicar a la persona afectada y a su entorno (si se desea) el riesgo de padecer una crisis de manera permanente. El funcionamiento es muy simple ya que se asemeja a un semáforo.
- Si el semáforo está en verde, la persona está en bajo riesgo de sufrir una crisis en los próximos minutos. Este semáforo en verde es calidad de vida. La persona puede realizar actividades sin temer que podría sufrir un accidente a consecuencia de tener una crisis inesperada. En el piloto realizado se han obtenido tiempos en bajo riego de crisis de alrededor del 80% del total.
- Si el semáforo cambia a amarillo, indica que el riesgo de sufrir una crisis aumenta significativamente, aunque el sistema aún no es capaz de determinar que la crisis sucederá de forma segura. En este caso se recomienda al usuario dejar de realizar actividades potencialmente peligrosas e iniciar los protocolos de seguridad.
- Y finalmente, si la luz cambia a rojo, indica una muy alta probabilidad de sufrir crisis en el próximo minuto. En este caso se recomienda que el usuario y su entorno (familia, cuidadores) extremen la precaución y tomen las medidas necesarias para que la sucesión de las crisis no tenga más consecuencias.
Mirando al mañana
MJN tiene como objetivo dar soluciones de salud a diferentes patologías que tienen su origen en la actividad cerebral: epilepsia, trastornos del sueño (apnea o síndrome de piernas nerviosas), ictus, esquizofrenia…Pero la capacidad de nuestro dispositivo en desarrollo va más allá. Diferentes estudios anuncian que otras enfermedades, como la diabetes y el shock hipoglucémico, provocan importantes alteraciones en la actividad del cerebro y es ahí donde el producto en fase de desarrolllo puede tener un papel destacado.
Que tenemos derecho a todo aunque tengamos epilepsia, todos somos personas..,…
Que haya en la sociedad empatía, y fuera la discriminación en el ámbito laboral….. que no tengamos que mordernos la punta de la lengua, en haber que dirán, si me harán fuera del trabajo…..etc.
Que podamos decir con toda naturalidad “Tinc epilèpsia “
Hola !!
Que tal te sembla el comentari.que he escrit ?
Hola Núria, genial, gracias!