Testimonio de Paul Warren originalmente publicado en su cuenta de LinkedIn donde explica la historia de su hermana con la epilepsia.
Estas fotos son de mi hermana pequeña, años atrás después de tener un ataque epiléptico.
¿Por qué estoy compartiendo esto?.
Debido a que muy pocas personas ven la verdadera cara de la epilepsia y la percepción común es que solo es una enfermedad rara que provoca que las personas tengan espasmos en el suelo durante un rato.
Nadie ve los altercados en la vida cotidiana de estas personas. Lamentablemente, apoyar a las personas con epilepsia no es una acción caritativa de moda, por lo que a mí me apasiona crear una mayor conciencia sobre cómo la epilepsia afecta la vida de quienes conviven con ella y sus amigos y familiares.
Tristemente mi hermana pequeña falleció mientras dormía hace unos meses, pero estoy decidido a transformar los recuerdos de esta tragedia como una forma de evitar que otras familias experimenten el mismo dolor, en caso que sea posible. O para crear conciencia para que haya más compasión hacia los pacientes actuales.
El día en que mi hermana sufrió estas lesiones, estaba de compras en la ciudad, un sábado como cualquier otro día normal, pero se empezó a sentir mal, así que fue a una cabina telefónica para pedir ayuda y lo siguiente que supo fue que se despertó en el hospital. Se rompió la nariz y los dientes frontales, además de abrirse el labio que necesitaba puntos de sutura.
Los médicos curaron la nariz rota mientras ella estaba en agonía, ya que no podía tomar medicamentos para adormecer el dolor debido a su condición. Le cosieron el labio partido y le pusieron la nariz en su posición sin analgésicos, no lloró ni gritó y simplemente se mostró agradecida al personal médico. Hasta que le dijeron que habían puesto su nariz en una posición incorrecta y que tenían que volver a romperla y restablecerla de nuevo.
Nicki tuvo muchos días malos como este y nadie realmente entendió el impacto real de esta condición y cómo le impedía llevar una vida normal. No podía conducir un coche, ni tener hijos, irse de vacaciones con sus amigos, sus novios nunca duraron mucho tiempo, se quedó viviendo en casa con nuestros padres con más de 30 años, ya que estaba asustada de tener una crisis estando sola.
Pero de la misma forma que muchos otros pacientes valientes, siempre sonrió durante su lucha contra la epilepsia y nunca transmitió sus preocupaciones a los demás.
La epilepsia es una afección debilitante y potencialmente mortal que pocas personas entienden, sin embargo, una de cada 100 personas en el Reino Unido convive con esta afección todos los días sufriéndola. Mi deseo al publicar y compartir esta historia es que las personas entiendan más la epilepsia y que podamos ayudar a los que la sufren. Además, tenemos que intentar reducir la cantidad de fallecimientos también.
¿Cuáles son los datos?
Alrededor de 65 millones de personas en todo el mundo tienen epilepsia. Pero en el Reino Unido hay alrededor de 600.000 víctimas. Lo peor es que hay 21 fallecimientos por semana en el Reino Unido. Si las cosas continúan así, 1.000 personas continuarán muriendo cada año en el Reino Unido, dejando a muchas personas devastadas por las muertes de sus seres queridos. Hay que poner fin a esto, la campaña # Prevent21 de SUDEP Action tiene como objetivo tomar medidas para conseguir salvar vidas.
Las investigaciones muestran que al menos el 42% de estas muertes son potencialmente evitables. Se pueden hacer más acciones para prevenir esta tragedia a través de una mejor comunicación de los riesgos y un mejor acceso a medicamentos y servicios. SUDEP Action encabeza la investigación, la educación y la búsqueda de soporte para abordar las muertes por epilepsia, además de ofrecer apoyo especializado en la fase de duelo a aquellas familias que quedaron devastadas.
¿Cómo podemos ayudar?
Hay algunas acciones de recaudación de fondos a través de SUDEP, la organización benéfica líder en esta área: https://sudep.org/prevent21, pero solamente el hecho de estar atento y mostrar compasión y atención a las personas que sufren epilepsia es lo más importante que se puede hacer.
Mi agencia Making Websites Better se involucrará en la recaudación de fondos el 26 de marzo para #PurpleDay, si deseáis participar, podéis ver los detalles aquí: https://sudep.org/purple-day o descubrir más sobre nuestro apoyo a SUDEP aquí: https://www.mwb-agency.com/blog/sudep-press-release/
