Hola a tots:
Aqui estic de nou, per explicar-vos el meu dia a dia amb aquesta malaltia, d’una forma desenfadada i familiar.
Les persones que tenim una malaltia crònica (o dos, com jo), sabem que la nostra vida mai serà igual que la dels altres. Però sí podem fer que la nostra actitud davant la vida sigui igual que la de la resta: amb el mateix ímpetu, les mateixes ganes de viure i de fer coses, amb un gran esforç personal i molt d’amor als altres. Són tot coses que podem fer i que ens donaran molta alegria de viure.
“Podem fer que la nostra actitud davant la vida sigui igual que la de la resta”
Si jo hagués tirat la tovallola en el moment en què em van diagnosticar d’epilèpsia, a una edat tan difícil com són els 17 anys, la meva vida hauria estat molt més trist i inútil. L’acceptació i la lluita són imprescindibles per enfrontar-nos als obstacles. Al meu des del minut un, em van fer responsable de la meva medicació (amb 17 anys ja era gran per fer-ho); em van indicar què podia i què no podia fer i em vaig limitar a fer-ho. Costava, clar que costava: sortir amb els amics i no provar l’alcohol, no poder anar a dormir tard si a l’endemà havia de matinar …. Totes aquestes coses que la joventut fa per divertir-se. Però els meus pares no em controlaven o jo no notava que ho fessin: confiaven en mi. I aquesta confiança va fer que jo fos més responsable. Fins que aquestes noves costums es van convertir en rutina i tothom sabia quins eren els meus límits.
L’altre dia en una conversa casual amb el meu fill, recordàvem que jo, durant molts anys, vaig estar aixecant-me a les 06:30 del matí, perquè la meva hora d’entrada a treballar eren les 07:30, el que m’exigia anar a dormir a les 10:30 del vespre. Doncs ho feia i jo no recordo ni sentir-me una desgraciada per això ni res: altres persones havien de fer un viatge d’una hora a la feina i jo arribava en 10 minuts. Que tothom té problemes, pegues, coses a què adaptar-se i és molt més intel·ligent fer-ho perquè és el que et permetrà ser feliç.
En aquests temps en què la cultura de l’esforç no es porta, és més necessari que mai que lluitem per ella. Qualsevol persona a qui li aparegui un problema, ja sigui metge, laboral, etc., si està acostumada a l’esforç tindrà més armes per enfrontar-se a el problema que sigui.
Per això el meu missatge a tots els pares i mares de nens amb epilèpsia: no els cal sobreprotegir; feu-los responsables (d’acord a la seva edat, és clar), confieu en ells, no els transmeteu les vostres pors i parleu tot amb claredat. La comunicació és molt important. I ho heu de dir en els seus col·legis, als seus professors, explicant-los què han de fer si sorgís una crisi. De vegades el desconeixement és la base del bullying perquè la ignorància genera pors.
