Vivir en confinamiento forma parte de “nuestra normalidad” desde el 6 de octubre de 2015, cuando Alai tuvo su primera crisis. Hemos pasado la mayor parte de su vida confinados, ya no sólo en casa, sino en el hospital.
Si podemos resaltar una gran diferencia entre este confinamiento impuesto por una pandemia mundial al confinamiento en que nos vemos obligados a vivir muchas veces al año por Dravet, es que Alai se vio privada de pasar tiempo con su papá durante 55 días y vio cortada de golpe una rutina que habíamos establecido un par de meses antes, que la estaba ayudando mucho con sus dificultades en cuanto a alimentación, principalmente, y que no tardaron en hacer mella en ella durante el estado de alarma.
Las primeras 2 semanas estaba estupenda, como si nada. Comiendo muy bien, alegre, activa y con mucha energía… A partir de la tercera semana cayó en picado. De repente dejó de comer, sólo dormía y tomaba agua; así estuvo más de 8 días. Las crisis siguieron apareciendo con una frecuencia de entre 1 a 4 crisis al día cada 5 días. Cuando llevábamos casi un mes de encierro tuvo un status de 23 minutos. Afortunadamente, no tuve que llamar a la ambulancia ni pasar por la terrible experiencia de que se le llevaran y la aislaran sin la posibilidad de estar con ella en el hospital.
Tanto su neurólogo de Madrid, el Dr. Aledo, como su pediatra, la Dra. Bathiki y su neuróloga del hospital de Coruña, la Dra. Vázquez, estuvieron accesibles vía mail y telefónica y muy pendientes de ella. Lo mismo que sus terapeutas del hospital y el centro privado. No dejamos de comunicarnos vía WhatsApp y fueron un gran apoyo en los momentos difíciles en los que sentía que Alai estaba dando pasos hacia atrás y que la desesperación se estaba apoderando de mi.
En cuanto a medicación para la epilepsia nunca tuvimos problemas de abastecimiento, afortunadamente. Tampoco en cuanto a su tratamiento de proteínas en polvo y batidos que le recetó la Dra. Moreno, su gastróloga, para ayudarla a recuperar energía y estar mejor alimentada ya que ella sólo acepta yogures de una determinada marca y, es justo con la alimentación, donde notamos el retroceso y los estragos de este confinamiento.
Volver a ver a su padre y pasar con él casi dos semanas hizo en ella un efecto tremendamente positivo. Jamás imaginamos, ni él ni yo, que ella iba a demostrarnos de esa forma lo mucho que lo echaba de menos y lo consciente que era de su ausencia. Es como si hubiera estado deprimida hasta que lo volvió a ver. Nosotros, como pareja, hemos salido mucho más fortalecidos y hemos aprovechado este tiempo para poner en orden todo el caos en el que nos sumió la enfermedad aunado a muchos otros problemas. Ahora estamos más unidos que nunca y nuestras hijas, Alai y su hermanita, están mejor que nunca a nivel emocional. Somos nuevamente una familia con las prioridades más claras, si cabe y con más fuerza y ganas de luchar que nunca.
Hoy por hoy, puedo decir que estamos recuperando muy despacito y con extremas precauciones un poco de sus rutinas, como por ejemplo, el regreso a las terapias. Ha recuperado algo de peso, aunque sigue sin probar alimentos, todo a base de yogures, batidos y proteína en polvo.
Otro aspecto que también podemos resaltar en cuanto a este confinamiento, es que nos dejó a las puertas de que Alai probablemente hubiera empezado ya en marzo con la Fenfluramina, el fármaco que llevamos esperando por dos años y por el que estamos luchando desde entonces para que lo reciba como medicina compasiva al no haber podido entrar en los ensayos en su momento. Es nuestro último cartucho en la vanguardia de la lucha contra el Dravet, farmacológicamente hablando, para que Alai logre tener un largo y merecido descanso de crisis y pueda seguir avanzando de forma más constante y sostenida en el tiempo en cuanto a su desarrollo psicomotor global.
Por suerte, ya estamos a sólo días de viajar a Madrid, con todas las precauciones y autorizaciones correspondientes para que puedan hacerle las pruebas que hacen falta para aprobar el uso de la Fenfluramina. Ahora mismo, nuestra mayor incógnita se presenta de cara a septiembre cuando se reanuden las clases, no estamos seguros de cómo vamos a enfrentar esa situación con ella ni de cómo va a ser su reincorporación. De lo que sí estamos seguros es que a ella le va a hacer mucho bien volver al cole, recuperar sus rutinas poco a poco y volver a tener contacto con sus iguales.
Para nosotros será también una gran prueba de confianza y de valentía. Dravet nos ha “acostumbrado” a vivir con miedo, con incertidumbre y con ganas de meter a Alai en una burbuja constantemente. Pero esta pandemia nos ha abierto un poco más los ojos, la mente y el corazón. Sí, hemos pasado mucho miedo y las precauciones para ella han sido extremas, pero también nos hemos dado cuenta de que no es sano vivir atormentados por el miedo a que se enferme. Que acatando todas las medidas y respetando todas la normas de seguridad, podemos brindarle calidad de vida y permitirle vivir las experiencias que todo niño de su edad necesita.
Todos, no sólo las familias afectadas por Dravet, sino todos los seres humanos a nivel mundial, tenemos que adaptarnos a la “nueva normalidad”, aprender a pensar más en el otro, a cuidarnos más. El mundo entero ha conocido lo que es vivir día tras día con la incertidumbre como compañera, algo que nosotros venimos haciendo desde hace ya 5 años como familia.
Nuestra pequeña ha cumplido 5 años el pasado 2 de junio y, lo que más conoce de la vida es confinamiento, hospitalizaciones, pruebas médicas, miedo y dolor. Pero también conoce la alegría, el amor, la solidaridad. Echa de menos, a su manera, su colegio, sus terapias, estar con su familia (abuelos, tíos y primos), ir al parque, a la playa (que le encanta)… y nosotros estamos encantados y dispuestos a poner todo de nuestra parte para que ella pueda seguir disfrutando, y creciendo con la máxima calidad de vida que esté en nuestras manos ofrecerle.
Agradecemos de corazón todo el apoyo que recibimos, esperamos que nuestra experiencia sirva para llevarlos de esperanza y queremos compartir con vosotros una reflexión que nos ayudó mucho a sobrellevar esta situación y que se ha convertido en un mantra para nosotros: “Lo único que le garantiza la felicidad a un hijo, es el amor”.
Familia Gómez Martínez
