Soy la mama de Ariadna, que hoy tiene 28 años. Ariadna tiene epilepsia refractaria desde que nació, hemos pasado por diferentes etapas en estos años, diferentes medicaciones, estudios, internaciones. Actualmente, Ariadna tiene una convulsión cada 1 o 2 meses, nunca se sabe, ya que no tiene aura previa, por lo que se ha golpeado en algunas oportunidades.
Somos una familia, que estamos constantemente controlándola, lo que por un lado, se podría decir que está muy cuidada, pero por otro lado muy limitada. Le han hecho todo tipo de estudios. Su diagnóstico: epilepsia refractaria idiopática, generalizada con convulsiones tónico clónicas, sin aura previa.
Tener un dispositivo que pudiera avisar unos minutos antes, sería la salvación de su vida, ya que podría realizar muchas más actividades, sabiendo que tiene un minuto para sentarse o acostarse en el piso y no caer de golpe con el riesgo que eso supone.
Como madre he dedicado estos 28 años a buscar soluciones, inter consultas con muchos neurólogos, especialistas en neurometabolismo, cirujanos, nada da resultado. Actualmente probando con cannabis medicinal, pero tampoco viene dando resultados. Vivimos en Argentina, lo que hace que siempre estemos muy lejos de los avances.
Muy decepcionada por el poco interés de los médicos por investigar, buscar nuevas soluciones. Aquí, neurólogos renombrados no saben que existen estos dispositivos, y tampoco les veo con interés en informarse. Solo ven su Vademécum y, como su fueran alquimistas, recetan diferentes combinaciones de fármacos, aunque se den cuanta de que no funciona.
”Tener un dispositivo que pudiera avisar unos minutos antes, sería la salvación de su vida
En fin, como madre puedo compartir una historia de búsqueda, frustración, temor y lo peor es que sé, que al mismo tiempo que intento cuidarla, la anulo muchas veces sin querer hacerlo en el intento por que la próxima crisis no le produzca una lesión grave.
Luego de todos estos años, Ariadna tiene una retraso leve, con algunas funciones deteriorados como el lenguaje y la lecto-escritura, cuestión que la ha sacado de la escuela normal, destinándola durante muchos años a esas escuelas especiales, que en Argentina, no funcionan como deberían, emparejan para abajo en el nivel, y difícilmente motivan con técnicas útiles el desarrollo de capacidades diferentes.
Una hermosa niña, hoy una mujer hermosa, compasiva, creativa, excelente cantante, pero sus virtudes, siempre se ven apocadas por el fantasma de la convulsión que vendrá.
Un saludo a todos.
