Un artículo de nuestra colaboradora Irene Tarragó
El próximo día 24 de mayo es el Día Nacional de la Epilepsia. Desde la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia – ANPE estamos intentando iluminar de naranja un buen número de edificios y monumentos de toda España, para hacer visible esta enfermedad, que es, incluso en nuestros días, tan desconocida.
Las personas que vivimos con epilepsia y nuestras familias, vivimos esta enfermedad todos los días del año. Somos nosotros, los pacientes y nuestras familias los principales guerreros y difusores de esta enfermedad. No nos hemos de esconder. No es nuestra culpa tener esta enfermedad, pero sí la actitud que tengamos ante ella. No podemos vivir amedrentados por la epilepsia, sino que tenemos que tirar para adelante y difundir el conocimiento. Porque lo que se desconoce, se teme, lo que se teme se esconde y aisla e, incluso, se le discrimina.
Muchos niños son víctimas de bullying en el colegio y muchas personas adultas son despedidos de sus trabajos, por el hecho de tener epilepsia. Tenemos que acudir a colegios y empresarios a explicarles qué tienen que hacer en caso de que un niño o un adulto tenga una crisis de epilepsia y, también, que los niños con epilepsia pueden ser tan brillantes como los que no la tienen. Algunos pueden necesitar más tiempo para entender ciertas cosas, pero una vez entendida, ya no se les olvida. Y los trabajadores pueden ser tan eficientes como otros. Hay una leyenda negra alrededor de las personas con epilepsia y un montón de bulos que es necesario destapar.
Por ejemplo, el bulo de que hay que meter algo en la boca. NUNCA HAY QUE METER NADA EN LA BOCA N NI SUJETAR A QUIEN ESTÁ TENIENDO UNA CRISIS. Vamos a repetir este mantra como si no hubiera un mañana. Este año dediquémonos a ello. Si cada año repetimos y repetimos sin parar un par de ideas fuerza, iremos rompiendo esos bulos que nos hacen tanto daño.
NUNCA HAY QUE METER NADA EN LA BOCA N NI SUJETAR A QUIEN ESTÁ TENIENDO UNA CRISIS.
Si podéis contactar con algún Ayuntamiento para que el 24 de mayo iluminen algún monumento o edificio o, simplemente, coloquen un lazo naranja, hacedlo. Será una gran contribución a la causa.
Un abrazo a todos y pasad un feliz día nacional de la epilepsia.