En mi anterior entrada al blog, terminaba comentando que os contaría qué había ocurrido con uno de mis hijos y como lo había llevado yo. Por el título del artículo podría deducirse que si, una mamá tiene epilepsia, su hijo también la tendrá. Nada más lejos de la verdad. La epilepsia no se hereda. Se puede tener una predisposición, pero nunca heredarla.
En el caso de mi hijo, se lo detectaron con 11 años, mientras vivíamos en Argentina. Estábamos un día desayunando y, de pronto, puso los ojos en blanco y empezó a convulsionar. Yo solo sabía decir: “No, mi hijo no”. Yo tenía la enfermedad totalmente integrada en mi vida, ni siquiera pensaba en ella, solo lo justo para no olvidar ni las reglas ni la medicación. En la consulta del médico este solo me repetía: “Pero vos ya sabés que con esta enfermedad se puede vivir con normalidad”. “No entiendo que lo llevés tan mal” (en correcto argentino, que ahora no recuerdo). Y yo le decía: “Lo sé, lo sé para mí y lo tengo asumido. Pero quiero que mi hijo sea completamente sano, como cualquier madre”.
“Caí en el mismo error que la mayoría de madres y padres con un niño con epilepsia: la sobreprotección”
Me costó muchísimo hacerme a la idea de que mi hijo tenía epilepsia. Era controlable con medicación, como la mía. Pero yo parecía nueva en el tema, porque caí en el mismo error que la mayoría de madres y padres con un niño con epilepsia: la sobreprotección. Me di cuenta y pude reaccionar porque a mí nadie me había sobreprotegido y me había hecho mucho bien.
Era un momento muy delicado y, ya digo, al principio fue horrible porque me daba miedo todo. De los 11 años pronto llegamos a la adolescencia, con toda la revolución de hormonas que conlleva, salidas con amigos, tentaciones con el alcohol…. Hablábamos mucho mi hijo y yo, y él siempre me decía que todo estaba bien, que no me preocupara, que si yo había sido capaz de hacer las cosas bien, él también lo sería. Él nunca negó la enfermedad. Ni en el colegio, ni a sus amigos, ni luego en la Universidad… y siempre encontró una buena acogida. Quizás en la universidad es donde encontró menos apoyos, e incluso algo de bullying, pero eso le hizo más fuerte.
Afortunadamente, a los 25 años, el neurólogo le dijo de ir retirando la medicación y fue un completo éxito. Este año mi hijo cumple 30 años y sin ninguna crisis desde que dejó la medicación.
Sé que lo que os voy a decir es complicado. Pero es necesario. Cuando diagnostiquen a vuestro hijo o hija de epilepsia, dejadle vivir. Sobre todo si es una epilepsia controlable con medicación. Si quiere ir de campamento, que vaya de campamento: decídselo a los responsables, comentadles cómo ha de tomar la medicación, qué hacer en caso de crisis, etc. Y a vuestro hijo o hija hacedle ir tomando conciencia de su enfermedad y asumiendo responsabilidades en cuanto a su medicación y medidas que debe seguir, siempre en razón de su edad. La sobreprotección no les viene bien, no les deja vivir.
