Testimonio de Lía compartido a través de nuestra web para explicar al mundo su lucha contra la epilepsia
Hola mi nombre es Lía, he vivido con epilepsia Nocturna desde los 11 años. Mi primera crisis fue mientras dormía, recuerdo que no entendía lo que estaba sintiendo, solo sabia que que algo no estaba bien pero no podía despertar, no podía hablar, moverme, pedir ayuda o levantarme. Empecé a sentir hormigueo en todo mi cuerpo, que subía de los pies a la cabeza y ruidos de golpes metálicos (como ruidos industriales) en mi cabeza. Por un segundo pensé que estaba muriéndome y de repente todo pasó, me desconecté de todo lo que sucedía, hoy entiendo que en ese momento perdí la conciencia. Desperté la mañana siguiente sin tener claro lo que había pasado. Le conté a mi mamá y me preguntó varias veces si yo estaba segura de haber estado realmente despierta porque tal vez había sido una pesadilla. Y tendría todo el sentido, porque yo no pude despertar, ni hablar, o moverme hasta el día siguiente cuando amaneció.
Una semana después mi hermana mayor (compartíamos habitación) no dormía en casa y yo sentí muchísimo miedo de dormir sola. Les supliqué a mis padres (yo ya tenía 11 años) que me dejaran poner mi colchón a su habitación para dormir con ellos. A media noche volvió esa extraña sensación en el mismo orden, hormigueo, incapacidad de moverme, despertar, hablar y los ruidos metálicos; conseguí golpear con el pie el armario de mis padres para alertarlos y seguidamente perdí la conciencia. Mi papá es doctor y el ruido del armario lo despertó, entonces me vió convulsionar. Desperté y mi mamá estaba nerviosa, caminando de un lado a otro; mi papá me explicó que había convulsionado.
De ahí en adelante empezaron las pruebas médicas. Tuve algunas crisis más y finalmente llegó el diagnóstico: Epilepsia nocturna del lóbulo frontal, con tipo de crisis generalizadas tónico-clónicas; con los años he desarrollado focales. Siempre todo sucede única y exclusivamente mientras duermo.
He experimentado todas las facetas de quienes vivimos y crecimos con epilepsia: miedo, incertidumbre, desinformación, ansiedad, estigma, etc., pero siempre ha existido una parte de mi que me dice que le debo a la epilepsia ser quien soy, y que tengo la necesidad de educar a las personas sobre esta condición para acabar el estigma social, que muchas veces empieza por nosotros mismos, al momento de decidir callar por miedo al prejuicio o rechazo social.
Fundepsia
Es a partir de esta necesidad que el año pasado (2018) inicié un proyecto llamado “Fundepsia” un espacio para alzar la voz y educar a personas con y sin epilepsia sobre esta enfermedad. Actualmente cuenta con más de 2.400 seguidores en Instagram, de diferentes países de latino América y algunas ciudades de España.
He creado una red de apoyo, para mí, somos una familia conformada por personas de muchas nacionalidades. Mi propósito es poner mi grano de arena en la creación de conciencia sobre esta condición y mi sueño es vivir en una sociedad inclusiva, informada, sin estigmas y libre de mitos producto de la poca educación sobre el tema. Creo firmemente que la base para combatir el estigma es crear conciencia de que la epilepsia puede aparecer en la vida de cualquier persona a cualquier edad, en cualquier momento.
