Cuando Alai tenía cuatro meses tuvo su primera crisis epiléptica. A su madre, Marité, le faltaba una semana para finalizar su baja por maternidad, pero las convulsiones de origen desconocido y los múltiples ingresos hospitalarios rompieron esta familia de A Coruña y la marcaron para siempre.
En un inicio, los médicos trataron las convulsiones de Alai como epilepsia, pero la niña empeoraba. A los ocho meses tuvo una convulsión que no paraba, estuvo convulsionando durante 45 minutos y la ingresaron en la UCI. “La neuróloga nos pintó un cuadro horrible, nos dijo que la niña dejaría de hablar, que no se podría quedar de pie, que le teníamos que inducir el coma… nos vino a decir que perdíamos a la niña”, explica Marité, la madre de Alai.
En aquel momento, Alai estaba tomando únicamente un medicamento para la epilepsia, pero su madre empezó a informarse sobre el síndrome de Dravet, una enfermedad rara relacionada con la epilepsia que afecta 1 de cada 16.000 nacimientos.
Para conseguir la prueba y confirmar que la niña efectivamente sufría el síndrome de Dravet, la familia explica que tuvo muchas dificultades. Los médicos no veían claro que fuese necesaria la prueba, pero la insistencia de su madre, que veía que Alai perdía el apetito bruscamente, que no podía caminar, ni hablar y que sufría crisis constantemente, consiguió que el diagnóstico fuera claro y la medicación cambiara para tratar el síndrome de Dravet, además de un retraso psicomotor con espectro autista.
La neuróloga nos pintó un cuadro horrible, nos dijeron que perdíamos a la niña
Actualmente Alai está esperando si se confirma la introducción de un nuevo fármaco que podría controlarle las crisis y reducir los efectos secundarios de la medicación. “La niña duerme mucho, está muy irritable y tiene menos tolerancia a la frustración. Yo noto que está más agresiva y tiene más inestabilidad al andar”, explica Marité.
Las dificultades de una madre
Como ocurre a menudo en casos similares, la familia se ha resentido mucho de la enfermedad. Los padres de Alai se han separado recientemente; “no hemos logrado ponernos de acuerdo y la enfermedad nos ha desgastado mucho”, afirma Marité. “Como madre estoy muy deprimida, no logro dormir y me siento muy sola. Las únicas que pueden entenderme son madres que han pasado lo mismo que yo”, añade.
En su caso se añaden las dificultades económicas. La madre no puede trabajar, tiene que estar las 24 horas al lado de su hija y vive de manera precaria en un apartamento compartido con su padre, su hermano y sus dos hijas.
Marité ha vivido su historia con la sensación de cierto abandono del sistema sanitario. En el caso de la enfermedad de Alai, los médicos no sabían mucho sobre el tema, no podían ayudar y sin querer no eran suficientes. Afirma que cree que los protocoles convencionales del sistema sanitario fallan a menudo y en su caso también lo han hecho. Marité encara el futuro con incertidumbre pero afirma que no parará de luchar.
