Un artículo de nuestra colaboradora Irene Tarragó
UN AÑO MÁS CELEBRANDO EL 24 DE MAYO, DÍA NACIONAL DE LA EPILEPSIA
Los y las que vivimos o convivimos con la epilepsia sabemos que la epilepsia nos acompaña todos los días del año.
Sabemos que, incluso hoy en día, es una enfermedad muy poco conocida, de la cual no se habla, no abre noticiarios ni se habla de ella en los ambientes políticos; sabemos que lo que la gente sabe o cree saber sobre la epilepsia, a menudo es erróneo, pues los bulos, esos sí, han corrido como la espuma y hasta los periodistas se hacen eco de alguna vez que, según ellos, un futbolista, por ejemplo, “ha salvado la vida de un compañero” por meterle algo en la boca mientras tenía una crisis epiléptica. Eso es lo que, normalmente, la gente dice saber sobre la epilepsia: que hay que meter algo en la boca si alguien tiene una crisis, cosa totalmente falsa y peligrosa, pues la persona que está teniendo la crisis tiene todo su cuerpo rígido y no lo controla. No hay que meterle nada en la boca porque se le puede provocar una lesión mayor y LA LENGUA NO SE TRAGA. Tampoco hay que sujetarla por el mismo motivo. Cuando tenemos una crisis nuestros músculos se tensan y hay que dejar que convulsionemos con libertad, procurando que no nos golpeemos y, si es posible, poner algo blanco bajo la cabeza y colocarnos en posición de seguridad (de lado). Muy importante también es contar el tiempo que dura la crisis y llamar a emergencias. Seguro que nos preguntan que cuánto ha durado la crisis.
Esto es algo que desde la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia – ANPE repetimos y repetimos hasta la saciedad: como hay que reaccionar ante una crisis de epilepsia. Lo hacemos cada vez que un medio de comunicación nos da voz, cada vez que escribimos, cada vez que vamos a un evento. Pero llegamos a poco. Porque los grandes medios no nos dan ese altavoz tan necesario.
La epilepsia es una enfermedad que, mientras no da la cara con una convulsión, es invisible. Y eso cuando lo que se tienen es crisis. Porque las ausencias no las detecta nadie y son otro tipo de crisis.
No hay que meterle nada en la boca porque se le puede provocar una lesión mayor y LA LENGUA NO SE TRAGA. Tampoco hay que sujetarla por el mismo motivo.
Creo que la gente cree que la epilepsia son esas crisis y ya está. Pero hay muchos tipos de epilepsia. Hay muchas veces que hay comorbilidad con otras enfermedades. Muchas, en las que la epilepsia provoca un retraso en el conocimiento, dificultades en el aprendizaje y alteraciones cognitivas. Unas epilepsias se controlan con medicación. Otras no y además son inoperables. Y éstas últimas producen en la persona una calidad de vida en la que se convierten en personas dependientes pues las crisis suelen ser muy numerosas y no pueden quedarse solas.
Las personas con epilepsia vivimos con la espada de Damocles de que no sabemos cuando se producirá la crisis siguiente. Eso puede hacer que nos recluyamos en casa sin querer hacer nada por miedo o que nos pongamos el mundo por montera y vivamos la vida a fondo. Yo he optado por esta última idea. Además, no sólo tengo epilepsia. También tengo hemocromatosis y estoy en pleno tratamiento hormonal de un cáncer de mama. Y yo p’alante. Mi epilepsia está controlada con medicación y sigo todas las pautas que me dice mi neurólogo. Empecé con 17 y hoy tengo 67. 50 años ya.
Os invito a todos a ser predicadores, a extender el conocimiento de esta enfermedad, a ayudar a borrar los bulos, a haceros visibles allí donde estéis. Está en nuestras manos que nos conozcan y que conozcan la enfermedad. A cualquiera que tenga un cerebro le puede tocar.
Este 24 de mayo haced algo que llame la atención: escribid algo, haceos una foto con algo naranja (que es el color de la epilepsia en España) y subidla a redes. Inundemos de naranja las redes.
Un abrazo a todos.
Irene Tarragó Pascau
