Un día estaba en el parque, esperando a mis hijos que salieran del colegio. Mi perra era epiléptica, la salvamos de que la sacrificaran por epilepsia, y allí en el parque le dió una crisis de las habituales que tenía. Una mujer que estaba sentada en un banco se acercó a mí para explicarme que su hija estaba afectada de epilepsia severa; me contó que la niña cumplía 18 años pero que debido a su enfermedad no tenía amigos y no tenía a nadie con quien celebrar su cumpleaños.
Estuve pensando como podíamos ayudarla y pedimos la colaboración a una emisora de radio de Badalona, donde explicamos el caso y pedimos que se reunieran chicos y chicas de su edad para poder celebrar la fiesta.
A raíz de esta experiencia, y a pesar de no tener a ninguna persona directamente afectada de epilepsia en mi familia, vi que había una necesidad de crear una asociación, donde los afectados pudieran informarse, relacionarse y darse apoyo. De la Asociación de Amigos del Epiléptico de Badalona pasé a presidenta de la Federación Nacional de Epilepsia y desde entonces he conocido a muchas personas afectadas… he visto a niños que crecían y se convertían en adultos, mujeres que tiraban adelante con sus familias pese a su afectación, hombres, gente mayor… Ha cambiado mucho la percepción social de la epilepsia los últimos años; ahora hay más información pero todavía queda mucho trabajo para hacer.
Desde la Asociación nos hemos centrado en la educación en centros educativos. Consideramos primordial la formación de los jóvenes, para que tengamos una sociedad más tolerante e informada, que entienda lo negativo que es poner etiquetas; la importancia de ponerse en la piel del otro y de empatizar, todo lo positivo que nos aporta ayudar a los demás. Actualmente estamos dando charlas a más de 3.000 alumnos por curso.
Ahora hay más información pero todavía queda mucho trabajo para hacer
Hace 24 años la gente pensaba que la epilepsia se contagiaba, que eran agresivos, que no podían casarse, que no podían trabajar… o había algunas percepciones simplistas de que los afectados movían las piernas y los brazos y después se les pasaba. Hemos mejorado mucho desde entonces pero los estigmas no se han superado.
