Un artículo de nuestra colaboradora Irene Tarragó

Hola a todos. De nuevo estoy por aquí. Siguiendo la vida, los acontecimientos, los retos del día a día, las alegrías, las penas, esta cuartilla en blanco que me espera todos los meses… viviendo, que no es poco. No os voy a hablar de Coronavirus porque creo que todos estamos suficientemente informados de la situación actual. Si que me gustaría enviar un fuerte abrazo a todos y en especial a los profesionales de diferentes ámbitos que se están jugando el tipo por nosotros en toda España.

Si que os hablaré del acto al que acudí el día 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. En concreto a la II Gala Benéfica de la Fundación Inversión-Duplicación Cromosoma 15Q. Este Síndrome, también conocido como tetrasomía parcial del cromosoma 15, es una alteración cromosómica de origen numérico y estructural cuya prevalencia es 1/30000 individuos nacidos y que afecta por igual a ambos sexos. Los síntomas de esta enfermedad son variados, dependiendo de las duplicaciones:

• Hipotonía central temprana
• Retraso en el desarrollo psicomotor
• Discapacidad intelectual de moderada a grave
• Trastorno generalizado del desarrollo
• Epilepsia

Cualquier persona, con enfermedad o sin ella, busca lo mismo: ser aceptada, comprendida, ser uno más…

Os he puesto un breve resumen, para que sepáis que existe. Pues considero imprescindible que se conozca. Como veis, tiene relación con la epilepsia. Pues fue una Gala impresionante. En ella, la tristeza o la autocompasión estuvieron ausentes. No lo estuvieron ni la alegría, ni el amor, ni la emoción. El vicepresidente de la Fundación, José Carlos Sicilia, leyó una carta a su hijo, que tiene esta enfermedad, de lo más emotiva, pero no por ello triste o desesperanzadora. Esa carta rebosaba amor.

Recordemos que cualquier persona, con enfermedad o sin ella, busca lo mismo: ser aceptada, comprendida, ser uno más… y nadie nos ha de decir qué es raro o qué no es raro. Supongo que la enfermedad es la que es rara por ser poco conocida y padecerla poca gente. Pero las personas que la tienen no son raras. Quieren lo mismo: cariño y aceptación. Y ellos lo dan a raudales.

Cambiemos todos nuestra mirada. A veces, es lo que más daño hace.
Y que la “normalidad” vuelva lo antes posible. Muchos ánimos, y si #yomequedoencasa

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