“Yo creo que el auricular es un dispositivo muy útil, discreto, cómodo de llevar, es fácil de usar y puede evitar muchas caídas, que pueden ser muy peligrosas.”
Hola me llamo Mar, tengo 21 años y hace 18 años que padezco epilepsia. La causa de mi enfermedad es desconocida, por eso se le llama idiopática. Mis crisis diurnas consisten en que yo me quedo paralizada, pierdo el conocimiento y caigo hacia delante; también tengo crisis nocturnas, pero de estas no me acuerdo.
Tuve mi primera crisis a los 2 años y medio que es cuando me diagnosticaron la epilepsia, a partir de esta crisis me empezaron a dar todo tipo de fármacos para controlar mi epilepsia, pero no acababan de funcionar, ya que soy famacorresistente. Tuve que ir muchas veces al hospital y esta fue la causa de que repitiera primero de primaria. A quinto de primaria me operaron de la cabeza con el objetivo de quitarme definitivamente la epilepsia, pero no pudieron sacarse del todo porque una parte afectada estaba en la parte del cerebro que controla el habla, de ahí que aún tengo epilepsia. Después empecé el instituto y en el año 2013 descubrí una asociación que fue y aún es muy importante en mi vida llamada Mar De Sueños.
“Mar De Sueños me ha ayudado a entender y aceptar mi enfermedad y en su equipo he encontrado mi segunda familia.”
En las primeras actividades que participé no me sentía muy cómoda, no conocía mucha gente y me costaba relacionarme, pero a partir de las primeras colonias 2014 esto cambió radicalmente, fue la primera vez que me di cuenta de que había otros chicos y chicas que también estaban pasando por lo mismo que yo y hice grandes amigos, amigos que son como mi familia y que afortunadamente todavía están a mi lado siempre que los necesito. Mar De Sueños me ha ayudado a entender y aceptar mi enfermedad y en su equipo he encontrado mi segunda familia.
Uno de los problemas más grandes para mí de mi enfermedad es que las crisis vienen sin aviso previo y esto puede ser peligroso según la actividad que esté realizando en el momento de la crisis, de hecho, en caídas provocadas por crisis me he roto la nariz, el tobillo, el brazo… Justamente por este motivo, participé en las pruebas de mjn-SERAS. Es un dispositivo capaz de prevenir las crisis avisando al paciente mediante el Bluetooth del móvil para que pueda tomar las medidas de seguridad necesarias y evitar riesgos. Yo creo que el auricular es un dispositivo muy útil, discreto, cómodo de llevar, es fácil de usar y puede evitar muchas caídas, que pueden ser muy peligrosas.
“Espero poder encontrar trabajo pronto y poder independizarme.”
Otro de los problemas de la enfermedad es la falta de información que tiene la gente y el rechazo de la sociedad, yo eso lo he sufrido mucho sobre todo en el colegio. En primaria y secundaria, mis compañeros no entendían que era diferente y eso era un motivo más que suficiente para marginarme. Ahora mismo estoy mejor, aunque sigo teniendo crisis, me he quitado un ciclo de grado medio de gestión administrativa del que estoy muy orgullosa porque me he tenido que esforzarse mucho. Espero poder encontrar trabajo pronto y poder independizarme.
