{"id":19462,"date":"2020-08-03T09:21:46","date_gmt":"2020-08-03T09:21:46","guid":{"rendered":"https:\/\/mjn.cat\/?p=19462"},"modified":"2026-11-10T09:49:59","modified_gmt":"2026-11-10T08:49:59","slug":"dispositivo-crisis-aviso-marina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mjn.cat\/nl\/guerreros\/dispositivo-crisis-aviso-marina\/","title":{"rendered":"Marina Perrone: Tener un dispositivo que pudiera avisar unos minutos antes, ser\u00eda la salvaci\u00f3n de Ariadna"},"content":{"rendered":"[vc_row type=”in_container” full_screen_row_position=”middle” scene_position=”center” text_color=”dark” text_align=”left” overlay_strength=”0.3″ shape_divider_position=”bottom”][vc_column column_padding=”padding-5-percent” column_padding_position=”left-right” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/1″ tablet_text_alignment=”default” phone_text_alignment=”default” column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_row_inner column_margin=”default” text_align=”left”][vc_column_inner column_padding=”padding-5-percent” column_padding_position=”left-right” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/4″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=”no-extra-padding” column_padding_position=”all” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/2″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_column_text el_class=”justify”]\n

Soy la mama de Ariadna, que hoy tiene 28 a\u00f1os. Ariadna tiene epilepsia refractaria desde que naci\u00f3, hemos pasado por diferentes etapas en estos a\u00f1os, diferentes medicaciones, estudios, internaciones. Actualmente, Ariadna tiene una convulsi\u00f3n cada 1 o 2 meses, nunca se sabe, ya que no tiene aura previa, por lo que se ha golpeado en algunas oportunidades.<\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=”no-extra-padding” column_padding_position=”all” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/4″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner column_margin=”default” text_align=”left”][vc_column_inner column_padding=”padding-5-percent” column_padding_position=”all” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/1″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_column_text el_class=”justify”]Somos una familia, que estamos constantemente control\u00e1ndola, lo que por un lado, se podr\u00eda decir que est\u00e1 muy cuidada, pero por otro lado muy limitada. Le han hecho todo tipo de estudios. Su diagn\u00f3stico: epilepsia refractaria idiop\u00e1tica, generalizada con convulsiones t\u00f3nico cl\u00f3nicas, sin aura previa.[\/vc_column_text][vc_column_text el_class=”justify”]Tener un dispositivo que pudiera avisar unos minutos antes, ser\u00eda la salvaci\u00f3n de su vida, ya que podr\u00eda realizar muchas m\u00e1s actividades, sabiendo que tiene un minuto para sentarse o acostarse en el piso y no caer de golpe con el riesgo que eso supone.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner column_margin=”default” text_align=”left”][vc_column_inner column_padding=”padding-5-percent” column_padding_position=”left-right” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”2\/3″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_column_text el_class=”justify”]Como madre he dedicado estos 28 a\u00f1os a buscar soluciones, inter consultas con muchos neur\u00f3logos, especialistas en neurometabolismo, cirujanos, nada da resultado. Actualmente probando con cannabis medicinal, pero tampoco viene dando resultados. Vivimos en Argentina, lo que hace que siempre estemos muy lejos de los avances.<\/span>[\/vc_column_text][vc_column_text el_class=”justify”]Muy decepcionada por el poco inter\u00e9s de los m\u00e9dicos por investigar, buscar nuevas soluciones. Aqu\u00ed, neur\u00f3logos renombrados no saben que existen estos dispositivos, y tampoco les veo con inter\u00e9s en informarse.\u00a0<\/span>Solo ven su Vadem\u00e9cum y, como su fueran alquimistas, recetan diferentes combinaciones de f\u00e1rmacos, aunque se den cuanta de que no funciona.<\/span>[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=”no-extra-padding” column_padding_position=”all” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/3″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][divider line_type=”No Line” custom_height=”30″][nectar_single_testimonial testimonial_style=”small_modern” color=”Default” quote=”Tener un dispositivo que pudiera avisar unos minutos antes, ser\u00eda la salvaci\u00f3n de su vida”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner column_margin=”default” text_align=”left”][vc_column_inner column_padding=”padding-5-percent” column_padding_position=”left-right” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/1″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][divider line_type=”No Line” custom_height=”30″][vc_column_text el_class=”justify”]En fin, como madre puedo compartir una historia de b\u00fasqueda, frustraci\u00f3n, temor y lo peor es que s\u00e9, que al mismo tiempo que intento cuidarla, la anulo muchas veces sin querer hacerlo en el intento por que la pr\u00f3xima crisis no le produzca una lesi\u00f3n grave. <\/span>[\/vc_column_text][vc_column_text el_class=”justify”]Luego de todos estos a\u00f1os, Ariadna tiene una retraso leve, con algunas funciones deteriorados como el lenguaje y la lecto-escritura, cuesti\u00f3n que la ha sacado de la escuela normal, destin\u00e1ndola durante muchos a\u00f1os a esas escuelas especiales, que en Argentina, no funcionan como deber\u00edan, emparejan para abajo en el nivel, y dif\u00edcilmente motivan con t\u00e9cnicas \u00fatiles el desarrollo de capacidades diferentes.<\/span>[\/vc_column_text][vc_column_text el_class=”justify”]Una hermosa ni\u00f1a, hoy una mujer hermosa, compasiva, creativa, excelente cantante, pero sus virtudes, siempre se ven apocadas por el fantasma de la convulsi\u00f3n que vendr\u00e1.<\/span>[\/vc_column_text][vc_column_text]Un saludo a todos.<\/span>[\/vc_column_text][divider line_type=”No Line” custom_height=”30″][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=”in_container” full_screen_row_position=”middle” scene_position=”center” text_color=”dark” text_align=”left” top_padding=”3%” bottom_padding=”0″ overlay_strength=”0.3″ shape_divider_position=”bottom” shape_type=””][vc_column column_padding=”no-extra-padding” column_padding_position=”all” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/1″ tablet_text_alignment=”default” phone_text_alignment=”default” column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_row_inner column_margin=”default” text_align=”center”][vc_column_inner column_padding=”no-extra-padding” column_padding_position=”all” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/1″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”]

<\/i>Love<\/span>17<\/span><\/span><\/a> <\/i> <\/i>