{"id":15957,"date":"2019-09-17T17:09:42","date_gmt":"2019-09-17T17:09:42","guid":{"rendered":"https:\/\/mjn.cat\/?p=15957"},"modified":"2026-11-11T11:53:35","modified_gmt":"2026-11-11T10:53:35","slug":"el-dificil-caso-de-alai-afectada-por-sindrome-de-dravet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mjn.cat\/nl\/guerreros\/el-dificil-caso-de-alai-afectada-por-sindrome-de-dravet\/","title":{"rendered":"El dif\u00edcil caso de Alai, afectada por s\u00edndrome de Dravet"},"content":{"rendered":"[vc_row type=”in_container” full_screen_row_position=”middle” scene_position=”center” text_color=”dark” text_align=”left” overlay_strength=”0.3″ shape_divider_position=”bottom”][vc_column column_padding=”padding-5-percent” column_padding_position=”left-right” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/1″ tablet_text_alignment=”default” phone_text_alignment=”default” column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_row_inner column_margin=”default” text_align=”left”][vc_column_inner column_padding=”padding-10-percent” column_padding_position=”left-right” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/4″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=”no-extra-padding” column_padding_position=”all” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/2″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_column_text]\n

Un art\u00edculo de nuestra colaboradora Marit\u00e9 Mart\u00ednez<\/a><\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=”no-extra-padding” column_padding_position=”all” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/4″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=”in_container” full_screen_row_position=”middle” scene_position=”center” text_color=”dark” text_align=”left” overlay_strength=”0.3″ shape_divider_position=”bottom”][vc_column column_padding=”padding-5-percent” column_padding_position=”left-right” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/1″ tablet_text_alignment=”default” phone_text_alignment=”default” column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_row_inner column_margin=”default” text_align=”left”][vc_column_inner column_padding=”padding-5-percent” column_padding_position=”left-right” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/1″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_column_text]Cuando Alai ten\u00eda cuatro meses tuvo su primera crisis epil\u00e9ptica. A su madre, Marit\u00e9, le faltaba una semana para finalizar su baja por maternidad, pero las convulsiones de origen desconocido y los m\u00faltiples ingresos hospitalarios rompieron esta familia de A Coru\u00f1a y la marcaron para siempre.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner equal_height=”yes” content_placement=”middle” column_margin=”default” text_align=”left”][vc_column_inner column_padding=”no-extra-padding” column_padding_position=”right” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/3″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][image_with_animation image_url=”15968″ alignment=”” animation=”None” border_radius=”10px” box_shadow=”x_large_depth” max_width=”100%”][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=”padding-5-percent” column_padding_position=”left-right” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”2\/3″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_column_text]En un inicio, los m\u00e9dicos trataron las convulsiones de Alai como epilepsia, pero la ni\u00f1a empeoraba. A los ocho meses tuvo una convulsi\u00f3n que no paraba, estuvo convulsionando durante 45 minutos y la ingresaron en la UCI. \u201cLa neur\u00f3loga nos pint\u00f3 un cuadro horrible, nos dijo que la ni\u00f1a dejar\u00eda de hablar, que no se podr\u00eda quedar de pie, que le ten\u00edamos que inducir el coma\u2026 nos vino a decir que perd\u00edamos a la ni\u00f1a\u201d, explica Marit\u00e9, la madre de Alai.<\/p>\n

En aquel momento, Alai estaba tomando \u00fanicamente un medicamento para la epilepsia, pero su madre empez\u00f3 a informarse sobre el s\u00edndrome de Dravet, una enfermedad rara relacionada con la epilepsia que afecta 1 de cada 16.000 nacimientos.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner equal_height=”yes” content_placement=”middle” column_margin=”default” text_align=”left”][vc_column_inner column_padding=”padding-5-percent” column_padding_position=”left-right” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”2\/3″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_column_text]Para conseguir la prueba y confirmar que la ni\u00f1a efectivamente sufr\u00eda el s\u00edndrome de Dravet, la familia explica que tuvo muchas dificultades. Los m\u00e9dicos no ve\u00edan claro que fuese necesaria la prueba, pero la insistencia de su madre, que ve\u00eda que Alai perd\u00eda el apetito bruscamente, que no pod\u00eda caminar, ni hablar y que sufr\u00eda crisis constantemente, consigui\u00f3 que el diagn\u00f3stico fuera claro y la medicaci\u00f3n cambiara para tratar el s\u00edndrome de Dravet, adem\u00e1s de un retraso psicomotor con espectro autista.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=”no-extra-padding” column_padding_position=”all” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/3″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][split_line_heading]\n

La neur\u00f3loga nos pint\u00f3 un cuadro horrible, nos dijeron que perd\u00edamos a la ni\u00f1a<\/h3>\n[\/split_line_heading][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner column_margin=”default” text_align=”left”][vc_column_inner column_padding=”padding-5-percent” column_padding_position=”left-right” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/1″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_column_text]Actualmente Alai est\u00e1 esperando si se confirma la introducci\u00f3n de un nuevo f\u00e1rmaco que podr\u00eda controlarle las crisis y reducir los efectos secundarios de la medicaci\u00f3n. \u201cLa ni\u00f1a duerme mucho, est\u00e1 muy irritable y tiene menos tolerancia a la frustraci\u00f3n. Yo noto que est\u00e1 m\u00e1s agresiva y tiene m\u00e1s inestabilidad al andar\u201d, explica Marit\u00e9.<\/p>\n

Las dificultades de una madre<\/h3>\n

Como ocurre a menudo en casos similares, la familia se ha resentido mucho de la enfermedad. Los padres de Alai se han separado recientemente; \u201cno hemos logrado ponernos de acuerdo y la enfermedad nos ha desgastado mucho\u201d, afirma Marit\u00e9. \u201cComo madre estoy muy deprimida, no logro dormir y me siento muy sola. Las \u00fanicas que pueden entenderme son madres que han pasado lo mismo que yo\u201d, a\u00f1ade.<\/p>\n

En su caso se a\u00f1aden las dificultades econ\u00f3micas. La madre no puede trabajar, tiene que estar las 24 horas al lado de su hija y vive de manera precaria en un apartamento compartido con su padre, su hermano y sus dos hijas.<\/p>\n

Marit\u00e9 ha vivido su historia con la sensaci\u00f3n de cierto abandono del sistema sanitario. En el caso de la enfermedad de Alai, los m\u00e9dicos no sab\u00edan mucho sobre el tema, no pod\u00edan ayudar y sin querer no eran suficientes. Afirma que cree que los protocoles convencionales del sistema sanitario fallan a menudo y en su caso tambi\u00e9n lo han hecho. Marit\u00e9 encara el futuro con incertidumbre pero afirma que no parar\u00e1 de luchar.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=”in_container” full_screen_row_position=”middle” scene_position=”center” text_color=”dark” text_align=”left” top_padding=”3%” bottom_padding=”0″ overlay_strength=”0.3″ shape_divider_position=”bottom” shape_type=””][vc_column column_padding=”no-extra-padding” column_padding_position=”all” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/1″ tablet_text_alignment=”default” phone_text_alignment=”default” column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_row_inner column_margin=”default” text_align=”center”][vc_column_inner column_padding=”no-extra-padding” column_padding_position=”all” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” width=”1\/1″ column_border_width=”none” column_border_style=”solid”]

<\/i>Love<\/span>2<\/span><\/span><\/a> <\/i> <\/i>