Un artículo de nuestra colaboradora Irene Tarragó

Quizás peco de pesada, pero sé que es tan necesario hacer visible esta enfermedad, que no me importa repetirme en mi, ruego de que intentéis solicitar a vuestros ayuntamientos que iluminen de naranja sus fachadas o monumentos de color naranja, ese día: 24 de mayo.

Si tenéis acceso a algún medio, contadles vuestra experiencia, contadles el dispositivo mjn-SERAS, contadles como se vive con epilepsia o con una persona con epilepsia. Nosotros tenemos voz y nos tienen que escuchar. Yo ya estoy un poco harta de que otros hablen por mí. Yo se lo que llevo sobre mis espaldas y a quién puedo recurrir, pero para contar mis sentimientos, mis experiencias, mis necesidades… ¿quién mejor que yo? Por eso, insisto: dejemos la vergüenza y los miedos y vayamos a cara descubierta a contar y explicar qué es esta enfermedad.
La iluminación es una llamada de atención. Que la gente sepa que estamos ahí, que somos un colectivo muy diverso, que hay muchos tipos de epilepsia (casi tantos como las personas que la tenemos).

Nosotros tenemos voz y nos tienen que escuchar.

Por eso, insisto: dejemos la vergüenza y los miedos y vayamos a cara descubierta a contar y explicar qué es esta enfermedad.

Este año la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia –ANPE– ha tenido una respuesta extraordinaria de cantidad de Ayuntamientos, CC.AA, y otros organismos que van a iluminar de naranja sus edificios: Desde el Congreso de los Diputados al Ayuntamiento de Zaragoza, pasando por el Ayuntamiento de Murcia o el de León, además de los Cabildos de las Palmas, de Lanzarote y de El Hierro; Ayuntamiento de Cartagena, múltiples ayuntamientos de Madrid, el de Pamplona y muchísimos más. A todos muchas gracias. Si seguís la página de la Asociación en Facebook, podréis ver la cantidad de organismos que se han sumado.

Sabéis que acabamos de pasar por unas elecciones en Madrid que me han dejado exhausta. Ahora comienza un nuevo ciclo político que va a durar dos años, porque dentro de dos años tendremos de nuevo elecciones. No voy a comentar nada porque no quiero mezclar esta actividad con temas políticos, pero sí quiero dejar mi testimonio de que con epilepsia también puedes dedicarte a la política…. si quieres.

Estoy sentada ante el ordenador y, detrás de la pantalla, tengo una ventana que me deja ver el exterior. Tengo suerte, porque tengo una vista muy despejada y amplia. Veo hasta montañas. En el rato que llevo escribiendo, ha llovido y, ahora, luce el sol de la tarde con esa luz que aparece cuando el sol surge tras haber llovido.

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The next Saturday 21st of November at 4 pm, you will be able to know first hand our product: mjn-SERAS.
mjn-SERAS is a healthcare product that sends a warning signal when the risk of epileptic seizures is high, to the affected person and their trusted contacts.

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    mjn-SERAS is a medical device with CE marking according to the European Directive 93/42/EEC and the Royal Decree RD. 1591/2009.
    Contraindications: Do not use the product if you suffer from an infection in the ear canal or if you suffer from a skin lesion in the vicinity of the product's area of influence.
    Considerations: This medical product works with an APP only on Android phones. The results tested are 96% sensitivity and 94% specificity.
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    El próximo sábado 21 de noviembre a las 4 de la tarde, podrás conocer de primera mano nuestro producto: mjn-SERAS.
    mjn-SERAS es un producto sanitario que lanza una señal de aviso cuando el riesgo de crisis de epilepsia es elevado, a la persona afectada y a sus contactos de confianza.

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      mjn-SERAS es un producto sanitario con marcado CE conforme a la Directiva Europea 93/42/EEC y el Real Decreto RD. 1591/2009.
      Contraindicaciones: No usar el producto en caso de padecer una infección en el canal auditivo o en caso de padecer una lesión cutánea en las proximidades del área de influencia del producto.
      Consideraciones: Este producto sanitario funciona con una APP solo en teléfonos Android. Los resultados testeados son 96% de sensibilidad y 94% de especificidad.
      CPSP20103CAT.