M i padre era epiléptico y mis dos hermanos también. Uno de ellos podía llegar a tener 12 ataques epilépticos al día. Nosotros vivíamos en un pueblo muy pequeño y en aquella época no teníamos información sobre lo que era la epilepsia, no sabíamos muy bien como tenía que tratarse cuando sufrían crisis los pequeños. Entonces en España no se diagnosticaba nada. Al resto de hermanos (éramos ocho) nos impactaba mucho cuando les ocurría. A veces, uno de ellos se quedaba como dormido y nosotros a pesar de que sabíamos que despertaría, llorábamos. Es importante destacar que éramos una familia desestructurada y con pocos recursos, los niños vivíamos en un internado, nuestra madre nunca estaba y el padre tampoco. Mis dos hermanos han estado muy graves; actualmente uno está en un centro psiquiátrico porqué también sufría enfermedades mentales a parte de la epilepsia. 

Creo firmemente que hay algo peor que la epilepsia y es la ignorancia

Paqui G.

Donde cae, la epilepsia desorienta mucho a la familia. Cuando yo he tenido hijos he sufrido por ellos, ya que tenía constancia que existen ciertas predisposiciones genéticas. Sufrí sobre todo por mi primer hijo, que tenía terrores nocturnos. Yo tenía constancia que a veces está relacionado con epilepsia y me asusté, pero hicimos algunas pruebas y parece que nada indica que pueda sufrir crisis. Mis otros dos hijos no han presentado ningún síntoma de epilepsia pero soy consciente que por antecedentes familiares existe el riesgo.

Cuando vi por el Facebook la historia que hay tras MJN me impactó mucho. Leí que un padre quiso inventar un aparato para detectar las crisis a su hija a tiempo, para que ella pudiera llevar una vida normal en la escuela y con los amigos y amigas. Me fascina ver a padres que quieren cambiar el mundo por sus hijos, ya que si no lo hacen ellos no lo hace nadie. Mucha gente sufre esta enfermedad en silencio y los avances que puedan hacerse con la epilepsia nos benefician a todos.

Yo trabajo en el sector de la limpieza pero también escribo libros. Mi última publicación se llama ‘El vicio de la ignorancia’. Creo firmemente que hay algo peor que la epilepsia y es la ignorancia. Si la gente no sabe es porque no quiere, estamos en una época donde informarse es muy sencillo pero aún así siguen los falsos tópicos sobre la epilepsia porqué la gente no quiere saber más.

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