Un artículo de nuestra colaboradora Irene Tarragó
24 DE MAYO: DÍA NACIONAL DE LA EPILEPSIA
Este año me espera un mes de mayo muy movidito por diversos motivos:
- Numerosos reconocimientos médicos
- Trabajo en nuestro partido Cree
- Preparar la celebración del cumpleaños de mi marido que el pasado 30 de diciembre cumplió 70 años, pero como es una fecha muy mala para celebrarlo, decidimos pasarlo al 31 de mayo,
- Actividades, colaboraciones con escritos y artículos por el Día Nacional de la Epilepsia.
Lo que quiero constatar con esta serie de actividades es que una persona con epilepsia puede comprometerse, vivir una vida como cualquier otra persona, ser activista en favor de las personas con epilepsia, celebrar la vida…
La epilepsia es una enfermedad neurológica caracterizada por la predisposición del cerebro a generar crisis epilépticas. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España padecen epilepsia unas 400.000 personas y que cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos. En Europa, afecta a unos 6 millones de habitantes y se registran unos 400.000 nuevos casos cada año.
El 70% de las personas con epilepsia podemos vivir con la enfermedad controlada con fármacos si se diagnostica y maneja adecuadamente. El diagnóstico temprano es muy importante para encontrar la farmacología más adaptada a cada paciente.
Entre un 20 y un 30% tienen epilepsia refractaria, resistente a fármacos y, algunos de ellos, inoperables.
Siempre estaré dispuesta a dar la cara, a contar mi historia, a presentarme como una privilegiada por tener la parte amable de esta enfermedad que, como ya he dicho muchas veces, también se ha mantenido a raya porque yo he seguido las reglas básicas: tomar mi medicación, dormir 8 horas y no tomar alcohol.
Pero la epilepsia es una enfermedad muy poco conocida y, todavía, muy temida. Lo que hace que las personas con epilepsia vivamos bajo el estigma de aquello que no se comprende y, por lo tanto, se teme.
Por eso y aunque las personas con epilepsia y sus familias convivimos con esta enfermedad todos los días del año, son tan necesarios estos días en que hablemos más de ella, divulguemos qué hacer ante una crisis epiléptica, insistamos en la necesidad de la investigación, en la necesidad de las familias con miembros con epilepsia refractaria de recibir ayudas. ¡Iluminemos de naranja nuestras ciudades para hacer visible la epilepsia!
Siempre estaré dispuesta a dar la cara, a contar mi historia, a presentarme como una privilegiada por tener la parte amable de esta enfermedad que, como ya he dicho muchas veces, también se ha mantenido a raya porque yo he seguido las reglas básicas: tomar mi medicación, dormir 8 horas y no tomar alcohol. Sé de personas que no lo han hecho y no han tenido un control tan bueno de la enfermedad como yo. Es decir, que ser disciplinada ayuda mucho.
Podríamos decir que llevo toda la vida con la epilepsia: diagnosticada con 17 hoy tengo ya 66. Y aquí sigo dando guerra.
Por ser el día que es, querría recordar aquí las reglas básicas para atender una persona que sufre una crisis epiléptica:
- Mantener la calma.
- Ayudar a colocarle en el suelo, evitando que se lastime.
- Colocar una almohada o manta doblada bajo la cabeza, para que no se golpee contra el suelo.
- Quitarle las gafas y aflojar el cinturón, la corbata y las prendas de ropa apretadas.
- Retirar objetos punzantes o cortantes con los que se pueda herir, y fuentes de calor con las que se pueda quemar.
- No introducir objetos en su boca ni intentar administrar medicamentos orales.
- No sujetarle con fuerza para evitar sus movimientos.
- Después de la crisis dejarle descansar tumbado sobre un costado. De esta forma si tiene vómitos, saliva o flemas no pasarán a sus pulmones.
- Contar la duración de la crisis. Si dura más de 3 minutos llamar a urgencias. (Por si acaso, llamar siempre).
Irene Tarragó Pascau
