Mi hija Lidia sufre ausencias desde que nació. Ahora tiene 16 años. La zona afectada es la del aprendizaje, hecho que le provoca una discapacidad intelectual porque no ha podido evolucionar con normalidad.
Cuando tienes una persona querida afectada por algo así, siempre intentas estar al día de las novedades que puedan surgir. Cuando me llegó lo que hacen desde MJN me puse rápidamente en contacto con ellos; la idea de que puedan desarrollar un aparato para saber donde y cuando le ha dado una ausencia a la niña sería una gran ayuda para nosotros.
Lo que nos ofrecen desde la Seguridad Social es un electro de veinte minutos o media hora. Tenemos que despertar a la niña a las 4 o las 5 de la mañana y tenerla despierta hasta la hora de la prueba. Después la tienen conectada este rato, cuando le pueden (o no) dar algunas ausencias. Por norma general no las detectan durante este rato, cosa que no ayuda en la diagnosis de cuando y por qué le dan las crisis.
El caso de Lídia
Lídia nació por cesárea y al nacer no lloraba. Estuvimos muchos días en el hospital y la niña no se quejaba de nada, però los médicos decían que todo estaba bien y que debía ser una niña tranquila. Yo no lo encontraba normal y solicité diversas opiniones. pero no le encontraban nada. Cuando tuvo 7 o 8 meses no se quedaba sentada. Al año tampoco andaba. A los 14 o 15 meses le hicieron unas pruebas y me dijeron que era muy tranquila y que no tenía nada. Me llegaron a decir que la niña estaba sorda y que se tenía que operar. Lo pasamos mal porqué yo veía que algo había, porqué tengo otra hija mayor y podía comparar. A los 3 años, con un electroencefalograma le detectaron que tenía ausencias/crisis epilépticas. Las ausencias de Lídia son muy rápidas, muchas y muy seguidas. Pueden durar un segundo o dos.
En la família no tenemos antecedentes. A partir de una resonancia magnética vieron que no había ningún efecto de nacimiento. Yo con el tiempo me enteré que podía ser de una ausencia de oxígeno al nacer.
Me llegaron a decir que la niña estaba sorda y que se tenía que operar
Hasta quinto y con ayuda ha podido hacer una formación ordinaria en la escuela con niños y niñas de su edad. Le gusta mucho estar con niños sin afectaciones, pero a nivel intelectual ella no es tan rápida y además a su edad a veces son un poco crueles y la relación es difícil.
Ahora va a un centro de educación especial y ella es la reina allí, porqué no se le nota físicamente, coordina bastante bien, hace hipica ordinaria y practica tenis adaptado. Hago que vaya cada día sola con el autobús, tiene que ser lo más autónoma posible. El objetivo es que haga el máximo de cosas normales, que se estimule al máximo.
Experiencia con MJN
Desde MJN me ofrecieron colaborar con ellos y hacerle pruebas a Lídia. Estuvimos en la Clínica Corachán durante 5 días. Monitorizamos a la niña con el electro de toda la vida y también con su dispositivo. La verdad es que quedamos muy contentos con el trato recibido, en todo momento nos atendieron médicos y enfermeras. Estamos muy esperanzados con este posible nuevo avance.
Un sistema que se pueda poner durante el día a un afectado de epilepsia y que te informe constantemente de la situación sería lo mejor que ha salido nunca al mercado en este sector de la epilepsia. Cambiaría nuestras vidas. La información que tendríamos sería muy valiosa para la família y los pacientes, pero también para los médicos. Imagínate poder monitorizarla cuando hace deporte, cuando está en el autobús, cuando está cansada o cuando duerme… podríamos saber el efecto que hace la medicación, saber qué es lo que más le afecta a las crisis… nos ayudaría a regular las dosis de medicamentos y a propiciar unas u otras actividades.
