{"id":18930,"date":"2020-06-19T09:03:58","date_gmt":"2020-06-19T09:03:58","guid":{"rendered":"https:\/\/mjn.cat\/?p=18930"},"modified":"2026-11-10T09:50:03","modified_gmt":"2026-11-10T08:50:03","slug":"alai-en-tiempos-de-covid19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mjn.cat\/ca\/guerreros\/alai-en-tiempos-de-covid19\/","title":{"rendered":"ALAI en tiempos de COVID19"},"content":{"rendered":"[vc_row type=\u00bbin_container\u00bb full_screen_row_position=\u00bbmiddle\u00bb scene_position=\u00bbcenter\u00bb text_color=\u00bbdark\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb overlay_strength=\u00bb0.3″ shape_divider_position=\u00bbbottom\u00bb][vc_column column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ tablet_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb phone_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_row_inner column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbpadding-10-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/4″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=\u00bbno-extra-padding\u00bb column_padding_position=\u00bball\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb el_class=\u00bbjustify\u00bb width=\u00bb1\/2″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_column_text el_class=\u00bbjustify\u00bb]\n

Vivir en confinamiento forma parte de \u00abnuestra normalidad\u00bb desde el 6 de octubre de 2015, cuando Alai tuvo su primera crisis. Hemos pasado la mayor parte de su vida confinados, ya no s\u00f3lo en casa, sino en el hospital. <\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=\u00bbno-extra-padding\u00bb column_padding_position=\u00bball\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/4″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=\u00bbin_container\u00bb full_screen_row_position=\u00bbmiddle\u00bb scene_position=\u00bbcenter\u00bb text_color=\u00bbdark\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb overlay_strength=\u00bb0.3″ shape_divider_position=\u00bbbottom\u00bb][vc_column column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ tablet_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb phone_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][image_with_animation alignment=\u00bb\u00bb animation=\u00bbFade In\u00bb border_radius=\u00bbnone\u00bb box_shadow=\u00bbnone\u00bb max_width=\u00bb100%\u00bb][vc_row_inner column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_column_text]\n

Si podemos resaltar una gran diferencia entre este confinamiento impuesto por una pandemia mundial al confinamiento en que nos vemos obligados a vivir muchas veces al a\u00f1o por Dravet, es que Alai se vio privada de pasar tiempo con su pap\u00e1 durante 55 d\u00edas y vio cortada de golpe una rutina que hab\u00edamos establecido un par de meses antes, que la estaba ayudando mucho con sus dificultades en cuanto a alimentaci\u00f3n, principalmente, y que no tardaron en hacer mella en ella durante el estado de alarma.<\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][vc_column_text]\n

Las primeras 2 semanas estaba estupenda, como si nada. Comiendo muy bien, alegre, activa y con mucha energ\u00eda… A partir de la tercera semana cay\u00f3 en picado. De repente dej\u00f3 de comer, s\u00f3lo dorm\u00eda y tomaba agua; as\u00ed estuvo m\u00e1s de 8 d\u00edas. Las crisis siguieron apareciendo con una frecuencia de entre 1 a 4 crisis al d\u00eda cada 5 d\u00edas. Cuando llev\u00e1bamos casi un mes de encierro tuvo un status de 23 minutos. Afortunadamente, no tuve que llamar a la ambulancia ni pasar por la terrible experiencia de que se le llevaran y la aislaran sin la posibilidad de estar con ella en el hospital.<\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][vc_column_text]\n

Tanto su neur\u00f3logo de Madrid, el Dr. Aledo, como su pediatra, la Dra. Bathiki y su neur\u00f3loga del hospital de Coru\u00f1a, la Dra. V\u00e1zquez, estuvieron accesibles v\u00eda mail y telef\u00f3nica y muy pendientes de ella. Lo mismo que sus terapeutas del hospital y el centro privado. No dejamos de comunicarnos v\u00eda WhatsApp y fueron un gran apoyo en los momentos dif\u00edciles en los que sent\u00eda que Alai estaba dando pasos hacia atr\u00e1s y que la desesperaci\u00f3n se estaba apoderando de mi.<\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner equal_height=\u00bbyes\u00bb content_placement=\u00bbmiddle\u00bb column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb2\/3″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_column_text]\n

En cuanto a medicaci\u00f3n para la epilepsia nunca tuvimos problemas de abastecimiento, afortunadamente. Tampoco en cuanto a su tratamiento de prote\u00ednas en polvo y batidos que le recet\u00f3 la Dra. Moreno, su gastr\u00f3loga, para ayudarla a recuperar energ\u00eda y estar mejor alimentada ya que ella s\u00f3lo acepta yogures de una determinada marca y, es justo con la alimentaci\u00f3n, donde notamos el retroceso y los estragos de este confinamiento.<\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][vc_column_text]\n

Volver a ver a su padre y pasar con \u00e9l casi dos semanas hizo en ella un efecto tremendamente positivo. Jam\u00e1s imaginamos, ni \u00e9l ni yo, que ella iba a demostrarnos de esa forma lo mucho que lo echaba de menos y lo consciente que era de su ausencia. Es como si hubiera estado deprimida hasta que lo volvi\u00f3 a ver. Nosotros, como pareja, hemos salido mucho m\u00e1s fortalecidos y hemos aprovechado este tiempo para poner en orden todo el caos en el que nos sumi\u00f3 la enfermedad aunado a muchos otros problemas. Ahora estamos m\u00e1s unidos que nunca y nuestras hijas, Alai y su hermanita, est\u00e1n mejor que nunca a nivel emocional. Somos nuevamente una familia con las prioridades m\u00e1s claras, si cabe y con m\u00e1s fuerza y ganas de luchar que nunca.<\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=\u00bbno-extra-padding\u00bb column_padding_position=\u00bball\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/3″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][image_with_animation image_url=\u00bb18939″ alignment=\u00bb\u00bb animation=\u00bbFade In\u00bb border_radius=\u00bbnone\u00bb box_shadow=\u00bbmedium_depth\u00bb max_width=\u00bb100%\u00bb][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=\u00bbin_container\u00bb full_screen_row_position=\u00bbmiddle\u00bb scene_position=\u00bbcenter\u00bb text_color=\u00bbdark\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb overlay_strength=\u00bb0.3″ shape_divider_position=\u00bbbottom\u00bb][vc_column column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ tablet_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb phone_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_row_inner equal_height=\u00bbyes\u00bb content_placement=\u00bbmiddle\u00bb column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbno-extra-padding\u00bb column_padding_position=\u00bball\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/3″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][image_with_animation image_url=\u00bb18941″ alignment=\u00bb\u00bb animation=\u00bbFade In\u00bb border_radius=\u00bbnone\u00bb box_shadow=\u00bbmedium_depth\u00bb max_width=\u00bb100%\u00bb][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb2\/3″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_column_text]\n

Hoy por hoy, puedo decir que estamos recuperando muy despacito y con extremas precauciones un poco de sus rutinas, como por ejemplo, el regreso a las terapias. Ha recuperado algo de peso, aunque sigue sin probar alimentos, todo a base de yogures, batidos y prote\u00edna en polvo.<\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][vc_column_text]\n

Otro aspecto que tambi\u00e9n podemos resaltar en cuanto a este confinamiento, es que nos dej\u00f3 a las puertas de que Alai probablemente hubiera empezado ya en marzo con la Fenfluramina, el f\u00e1rmaco que llevamos esperando por dos a\u00f1os y por el que estamos luchando desde entonces para que lo reciba como medicina compasiva al no haber podido entrar en los ensayos en su momento. Es nuestro \u00faltimo cartucho en la vanguardia de la lucha contra el Dravet, farmacol\u00f3gicamente hablando, para que Alai logre tener un largo y merecido descanso de crisis y pueda seguir avanzando de forma m\u00e1s constante y sostenida en el tiempo en cuanto a su desarrollo psicomotor global.<\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_column_text]\n

Por suerte, ya estamos a s\u00f3lo d\u00edas de viajar a Madrid, con todas las precauciones y autorizaciones correspondientes para que puedan hacerle las pruebas que hacen falta para aprobar el uso de la Fenfluramina. Ahora mismo, nuestra mayor inc\u00f3gnita se presenta de cara a septiembre cuando se reanuden las clases, no estamos seguros de c\u00f3mo vamos a enfrentar esa situaci\u00f3n con ella ni de c\u00f3mo va a ser su reincorporaci\u00f3n. De lo que s\u00ed estamos seguros es que a ella le va a hacer mucho bien volver al cole, recuperar sus rutinas poco a poco y volver a tener contacto con sus iguales.<\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][vc_column_text]\n

Para nosotros ser\u00e1 tambi\u00e9n una gran prueba de confianza y de valent\u00eda. Dravet nos ha \u00abacostumbrado\u00bb a vivir con miedo, con incertidumbre y con ganas de meter a Alai en una burbuja constantemente. Pero esta pandemia nos ha abierto un poco m\u00e1s los ojos, la mente y el coraz\u00f3n. S\u00ed, hemos pasado mucho miedo y las precauciones para ella han sido extremas, pero tambi\u00e9n nos hemos dado cuenta de que no es sano vivir atormentados por el miedo a que se enferme. Que acatando todas las medidas y respetando todas la normas de seguridad, podemos brindarle calidad de vida y permitirle vivir las experiencias que todo ni\u00f1o de su edad necesita.<\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][image_with_animation image_url=\u00bb18937″ alignment=\u00bb\u00bb animation=\u00bbFade In\u00bb border_radius=\u00bbnone\u00bb box_shadow=\u00bbnone\u00bb max_width=\u00bb100%\u00bb][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_column_text]\n

Todos, no s\u00f3lo las familias afectadas por Dravet, sino todos los seres humanos a nivel mundial, tenemos que adaptarnos a la \u00abnueva normalidad\u00bb, aprender a pensar m\u00e1s en el otro, a cuidarnos m\u00e1s. El mundo entero ha conocido lo que es vivir d\u00eda tras d\u00eda con la incertidumbre como compa\u00f1era, algo que nosotros venimos haciendo desde hace ya 5 a\u00f1os como familia.<\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][vc_column_text]\n

Nuestra peque\u00f1a ha cumplido 5 a\u00f1os el pasado 2 de junio y, lo que m\u00e1s conoce de la vida es confinamiento, hospitalizaciones, pruebas m\u00e9dicas, miedo y dolor. Pero tambi\u00e9n conoce la alegr\u00eda, el amor, la solidaridad. Echa de menos, a su manera, su colegio, sus terapias, estar con su familia (abuelos, t\u00edos y primos), ir al parque, a la playa (que le encanta)… y nosotros estamos encantados y dispuestos a poner todo de nuestra parte para que ella pueda seguir disfrutando, y creciendo con la m\u00e1xima calidad de vida que est\u00e9 en nuestras manos ofrecerle.<\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][vc_column_text]\n

Agradecemos de coraz\u00f3n todo el apoyo que recibimos, esperamos que nuestra experiencia sirva para llevarlos de esperanza y queremos compartir con vosotros una reflexi\u00f3n que nos ayud\u00f3 mucho a sobrellevar esta situaci\u00f3n y que se ha convertido en un mantra para nosotros: \u00abLo \u00fanico que le garantiza la felicidad a un hijo, es el amor\u00bb.<\/span><\/p>\n

Familia G\u00f3mez Mart\u00ednez<\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=\u00bbin_container\u00bb full_screen_row_position=\u00bbmiddle\u00bb scene_position=\u00bbcenter\u00bb text_color=\u00bbdark\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb top_padding=\u00bb3%\u00bb bottom_padding=\u00bb0″ overlay_strength=\u00bb0.3″ shape_divider_position=\u00bbbottom\u00bb shape_type=\u00bb\u00bb][vc_column column_padding=\u00bbno-extra-padding\u00bb column_padding_position=\u00bball\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ tablet_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb phone_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_row_inner column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbcenter\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbno-extra-padding\u00bb column_padding_position=\u00bball\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb]

<\/i>Love<\/span>23<\/span><\/span><\/a> <\/i> <\/i>