{"id":18899,"date":"2020-06-17T09:13:37","date_gmt":"2020-06-17T09:13:37","guid":{"rendered":"https:\/\/mjn.cat\/?p=18899"},"modified":"2026-11-10T09:50:04","modified_gmt":"2026-11-10T08:50:04","slug":"raquel-omedes-os-quiero-contar-un-poco-lo-que-ha-significado-el-sindrome-de-dravet-para-mi-familia-y-para-mi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mjn.cat\/ca\/guerreros\/raquel-omedes-os-quiero-contar-un-poco-lo-que-ha-significado-el-sindrome-de-dravet-para-mi-familia-y-para-mi\/","title":{"rendered":"Raquel Omedes: Os quiero contar un poco lo que ha significado el s\u00edndrome de Dravet para mi familia y para m\u00ed"},"content":{"rendered":"[vc_row type=\u00bbin_container\u00bb full_screen_row_position=\u00bbmiddle\u00bb scene_position=\u00bbcenter\u00bb text_color=\u00bbdark\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb overlay_strength=\u00bb0.3″ shape_divider_position=\u00bbbottom\u00bb][vc_column column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ tablet_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb phone_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_row_inner column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbpadding-10-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/4″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=\u00bbno-extra-padding\u00bb column_padding_position=\u00bball\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb el_class=\u00bbjustify\u00bb width=\u00bb1\/2″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_column_text el_class=\u00bbjustify\u00bb]\n

Hola, soy Raquel Omedes mama de Daniela, una guerrera de 6 a\u00f1itos que lucha contra una enfermedad rara o minoritaria llamada S\u00edndrome de Dravet y Delegada en Catalu\u00f1a de la asociaci\u00f3n ApoyoDravet<\/a>. Hoy os quiero contar un poco lo que ha significado el s\u00edndrome de Dravet para mi familia y para m\u00ed.<\/span><\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=\u00bbno-extra-padding\u00bb column_padding_position=\u00bball\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/4″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=\u00bbin_container\u00bb full_screen_row_position=\u00bbmiddle\u00bb scene_position=\u00bbcenter\u00bb text_color=\u00bbdark\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb overlay_strength=\u00bb0.3″ shape_divider_position=\u00bbbottom\u00bb][vc_column column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ tablet_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb phone_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][image_with_animation alignment=\u00bb\u00bb animation=\u00bbFade In\u00bb border_radius=\u00bbnone\u00bb box_shadow=\u00bbnone\u00bb max_width=\u00bb100%\u00bb][vc_row_inner column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_column_text]Daniela naci\u00f3 un martes 13 de mayo del 2014, ella era una ni\u00f1a aparentemente sana y muy querida y so\u00f1ada por nosotros y por su hermana, todo parec\u00eda ir bien por fin hab\u00edamos conseguido crear nuestra familia de 4\u2026 Hasta que el d\u00eda 9 de diciembre del 2014 apareci\u00f3 la primera crisis epil\u00e9ptica, faltaban 4 d\u00edas para que Daniela hiciera los 7 meses de vida. Eran las 4:30 de la ma\u00f1ana todos dorm\u00edamos cuando un ruido extra\u00f1o nos despert\u00f3, era como una respiraci\u00f3n agitada. \u00a1Ilusa de m\u00ed pensaba que era un sue\u00f1o\u2026 pero no!! Era el comienzo de la peor pesadilla que nos iba a tocar vivir. No sab\u00edamos que estaba pasando nunca antes hab\u00edamos visto a nadie convulsionar, todo fue un caos, p\u00e1nico, terror\u2026 \u00a1Creo que fue la primera vez que vi a mi marido llorar!!<\/p>\n

Salimos corriendo hacia el hospital, yo con Daniela en brazos le dec\u00eda a David que esto no iba bien, no era normal, algo grave le estaba pasando a nuestra peque\u00f1a. Recuerdo por el camino a Gisela (hermana) con 5 a\u00f1itos reci\u00e9n cumplidos que me dec\u00eda\u2026 tranquila mama se pondr\u00e1 bien (\u00a1ella me consolaba a m\u00ed!!!). Cuando llegamos hab\u00eda enfermeras en la puerta a las que les ped\u00ed ayuda y cuando vieron en el estado que llegaba Daniela me la arrancaron de los brazos y yo ya solo ve\u00eda a m\u00e9dicos correr, \u00abcuanto lleva as\u00ed mam\u00e1?\u00bb, no lo s\u00e9, est\u00e1bamos durmiendo pero desde que nos hemos dado cuenta hasta ahora habr\u00e1 pasado casi una hora.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner equal_height=\u00bbyes\u00bb content_placement=\u00bbmiddle\u00bb column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb2\/3″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_column_text]En el box no hab\u00eda forma de parar la convulsi\u00f3n, yo les ped\u00ed que por favor salvaran a mi ni\u00f1a y ellos me contestaron \u00abhacemos lo que podemos mam\u00e1!\u00bb. En ese momento cre\u00ed que la perd\u00eda, as\u00ed que me puse a su lado le di un beso y me desped\u00ed de mi ni\u00f1a (fue el dolor m\u00e1s grande que hab\u00eda experimentado en mi vida). \u00a1Por fin lograron estabilizarla!!! Creo que esa crisis dur\u00f3 como 1\u202fh y 15\u202fminutos. Ese fue nuestro primer ingreso, el primero de muchos m\u00e1s que vendr\u00edan. Recuerdo que le hicieron pruebas y m\u00e1s pruebas un tac, un electroencefalograma, an\u00e1lisis de sangre\u2026 todo sali\u00f3 perfecto. \u00abHa sido una convulsi\u00f3n febril at\u00edpica por el tiempo que ha durado la crisis y porque ha convulsionado solo del lado derecho, pero lo m\u00e1s probable es que no vuelva a suceder\u2026\u00bb. A los 4 d\u00edas se volvi\u00f3 a repetir y a los 8 d\u00edas y a los 12 y a los 16\u2026 21\u2026 para ya nunca m\u00e1s parar.<\/p>\n

Despu\u00e9s vino el peregrinaje de m\u00e9dicos para saber que era lo que le estaba pasando a Daniela, \u00bfera epilepsia? \u00a1Los m\u00e9dicos nos dec\u00edan que no!!! Deben ser convulsiones febriles at\u00edpicas, convulsiones febriles plus\u2026 \u00bfpero porqu\u00e9? \u00bfPor qu\u00e9 a la m\u00ednima que tiene unas d\u00e9cimas de fiebre convulsiona? \u00bfPor qu\u00e9 en cuanto aparece el primer moquete convulsiona? Los especialistas no sab\u00edan que decirnos a tantas preguntas (si ellos no lo sab\u00edan, imaginad el miedo que sent\u00edamos nosotros por saber a qu\u00e9 tipo de monstruo nos est\u00e1bamos enfrentando). Llev\u00e1bamos un a\u00f1o as\u00ed y no sab\u00edamos que le pasaba a Daniela\u2026[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=\u00bbno-extra-padding\u00bb column_padding_position=\u00bball\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/3″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][image_with_animation image_url=\u00bb18913″ alignment=\u00bb\u00bb animation=\u00bbFade In\u00bb border_radius=\u00bbnone\u00bb box_shadow=\u00bbmedium_depth\u00bb max_width=\u00bb100%\u00bb][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=\u00bbin_container\u00bb full_screen_row_position=\u00bbmiddle\u00bb scene_position=\u00bbcenter\u00bb text_color=\u00bbdark\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb overlay_strength=\u00bb0.3″ shape_divider_position=\u00bbbottom\u00bb][vc_column column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ tablet_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb phone_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_row_inner equal_height=\u00bbyes\u00bb content_placement=\u00bbmiddle\u00bb column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbno-extra-padding\u00bb column_padding_position=\u00bball\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/3″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][image_with_animation image_url=\u00bb18912″ alignment=\u00bb\u00bb animation=\u00bbFade In\u00bb border_radius=\u00bbnone\u00bb box_shadow=\u00bbmedium_depth\u00bb max_width=\u00bb100%\u00bb][\/vc_column_inner][vc_column_inner column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb2\/3″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_column_text]\u00a1Hasta que un d\u00eda hice lo que justamente te dicen los m\u00e9dicos que no hagas!!! \u00a1San Google!!!! S\u00ed, busqu\u00e9 en internet. Vi much\u00edsimos nombres rar\u00edsimos, s\u00edndrome de no s\u00e9 que, que si enfermedad de no s\u00e9 cuantos\u2026 Hasta que di con algo que encajaba con lo que le estaba pasando a mi princesa, \u00a1varios de los s\u00edntomas los ten\u00eda ella!!! \u00a1Sindrome de Dravet!!! No s\u00e9 por que pero el nombre de ese S\u00edndrome se me grab\u00f3 a fuego en la memoria, entonces llegaba el turno de preguntarles a los especialistas que trataban a Daniela.<\/p>\n

\u00bfPuede ser S\u00edndrome de Dravet? No, Daniela no encaja en un S\u00edndrome de Dravet, pero vamos a hacer un examen gen\u00e9tico para descartar. Despu\u00e9s de 8 largu\u00edsimos meses tuvimos el resultado del test gen\u00e9tico, la neuropediatra que trataba a Daniela por aquel entonces nos dio el resultado\u2026 Abri\u00f3 aquel sobre y con una sonrisa de oreja a oreja nos dijo\u2026 S\u00ed ha salido que tiene una mutaci\u00f3n en el gen SCN1A. La forma en que nos dieron la noticia nos destroz\u00f3, le tuve que decir que, por favor, \u00a1no nos estaban diciendo que tiene una bronquitis!!! En fin, creo que simplemente fue falta de empat\u00eda.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][image_with_animation alignment=\u00bb\u00bb animation=\u00bbFade In\u00bb border_radius=\u00bbnone\u00bb box_shadow=\u00bbnone\u00bb max_width=\u00bb100%\u00bb][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_row_inner column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbpadding-5-percent\u00bb column_padding_position=\u00bbleft-right\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_column_text]Lo que ten\u00edamos muy claro es que por fin le hab\u00edamos puesto nombre a lo que le estaba pasando a Daniela, \u00a1despu\u00e9s de 2 largu\u00edsimos a\u00f1os le pon\u00edamos nombre y apellidos!!! Fue duro, muy duro, tu mundo se viene abajo, de repente todo lo que un d\u00eda hab\u00edamos so\u00f1ado y hab\u00edamos logrado construir se vino abajo como un castillo de naipes, yo tuve que volcarme de lleno en Daniela y todo lo que conlleva la enfermedad, terapias, m\u00e9dicos\u2026 Que si un d\u00eda neur\u00f3logo, otro nutricionista, neum\u00f3logo, logopeda, fisioterapia\u2026 Tuve que renunciar a mi vida laboral para volcarme en ella, en ella y en Gisela. Gisela ten\u00eda una gran ilusi\u00f3n por tener una hermana, se imaginaba jugando con ella, durmiendo juntas en la misma habitaci\u00f3n, peleando por los juguetes\u2026 \u00a1Pues como todos hemos hecho con nuestros hermanos!! \u00a1Por supuesto que juegan! Juegan, r\u00eden, lloran, se pelean\u2026 Pero no es lo que so\u00f1aba Gisela ni lo que so\u00f1\u00e1bamos nosotros como padres, pero Gisela siempre sabe como sacarle una sonrisa a Daniela y viceversa, tienen pasi\u00f3n la una por la otra.<\/p>\n

Pero el ponerle nombre a la enfermedad por mucho que duela es muy importante, en el momento de saber a que es a lo que te enfrentas, ves que no est\u00e1s solo, que hay familias que est\u00e1n pasando por el mismo calvario que t\u00fa o \u00a1incluso peor!!! A m\u00ed lo que me hizo salir del pozo y comenzar a ver la luz fue hablar con otras familias que estaban viviendo lo mismo que yo. Empec\u00e9 a investigar e indagar y tuve la gran suerte de dar con ApoyoDravet<\/a>, \u00a1ellos nos ayudaron desde el minuto 1 y nos dieron esperanza!! El poder ser part\u00edcipe de una forma u otra de intentar encontrar un f\u00e1rmaco, un dispositivo que haga que Daniela y todos los ni\u00f1os y adultos que viven con s\u00edndrome de Dravet, u otras epilepsias, puedan tener la mejor calidad de vida posible es lo que me da energ\u00eda, poder organizar eventos de visibilidad y captaci\u00f3n de fondos para poder as\u00ed seguir con la investigaci\u00f3n del S\u00edndrome de Dravet, saber que estoy haciendo algo por ella es lo que me hace seguir luchando, yo no puedo curarla, no est\u00e1 en mi mano (ojal\u00e1) pero s\u00ed que puedo ser part\u00edcipe de encontrar alg\u00fan f\u00e1rmaco que controle las crisis o, por qu\u00e9 no, incluso LA CURA.[\/vc_column_text][vc_video link=\u00bbhttps:\/\/youtu.be\/C4dHhdy50f8″][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=\u00bbin_container\u00bb full_screen_row_position=\u00bbmiddle\u00bb scene_position=\u00bbcenter\u00bb text_color=\u00bbdark\u00bb text_align=\u00bbleft\u00bb top_padding=\u00bb3%\u00bb bottom_padding=\u00bb0″ overlay_strength=\u00bb0.3″ shape_divider_position=\u00bbbottom\u00bb shape_type=\u00bb\u00bb][vc_column column_padding=\u00bbno-extra-padding\u00bb column_padding_position=\u00bball\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ tablet_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb phone_text_alignment=\u00bbdefault\u00bb column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb][vc_row_inner column_margin=\u00bbdefault\u00bb text_align=\u00bbcenter\u00bb][vc_column_inner column_padding=\u00bbno-extra-padding\u00bb column_padding_position=\u00bball\u00bb background_color_opacity=\u00bb1″ background_hover_color_opacity=\u00bb1″ column_shadow=\u00bbnone\u00bb column_border_radius=\u00bbnone\u00bb width=\u00bb1\/1″ column_border_width=\u00bbnone\u00bb column_border_style=\u00bbsolid\u00bb]

<\/i>Love<\/span>24<\/span><\/span><\/a> <\/i> <\/i>